بازگشت به صفحه اول
 |  درباره ايران امروز  |  تماس با ايران امروز  |  آگهی در ايران امروز  | 
  |   صفحه اول   |   خبرهای روز   |   سياست   |   انديشه   |   فرهنگ و ادبيات   |   جامعه   |   محیط زیست   |   RSS   |  

زندگی با «ویلچر» هم زیباست!

امید


iran-emrooz.net | Fri, 30.07.2010, 21:04

(گزارش ۲۴ ساعت زندگی با بیماری ای. ال. اس)

از آنجا که بیماری ای. ال. اس در ایران زیاد شناخته شده نیست (ولی متاسفانه مبتلایان به آن کم نیستند)، مطالب آموزشی در این زمینه بسیار اندک است. بخصوص انتشار تجارب شخصی در حد صفر است. این نقیصه، مشوق اصلی من و همسر عزیزم برای راه اندازی سایت تخصصی "ای. ال. اس – ایران" (*) بود. در همین رابطه هم بود که تصمیم به نوشتن ۲۴ ساعت از زندگیم گرفتم.

کسانی که سایر نوشته‌های مرا خوانده‌اند، از میزان پیشرفت این بیماری در جسم من با خبرند. منتها برای اطلاع سایرین و قابل فهم شدن این نوشته، لازم است به طور مختصر توضیح دهم که پس از حدود ۴ سال، تقریبا در پیشرفته ترین مرحله بیماری به سر می‌برم. کلیه ماهیچه‌های بدنم فلج شده و کمترین تحرکی ندارم. در طول ۲۴ ساعت یا روی تختم یا صندلی مخصوص. مطلقا قادر به حرف زدن نیستم. ماسک تنفس، لحظه‌ای از صورتم دور نمی‌شود. تغذیه‌ام از طریق لوله سوند که به معده‌ام وصل است، انجام می‌شود. کله‌ام یک طرف کج شده و آب دهانم جاری می‌شود که باید یک نفر مرتبا با حوله تمیز کند. تتمه رمقی در انگشتان دست چپم باقی است که این نوشته‌ها با آن صورت می‌گیرد. البته کامپیوترم ویژه معلولان است و باعث می‌شود فشار زیادی به انگشتانم – که حالت سِر شده دارند - نیاید. با این حال پس از تایپ چند کلمه ، دیگر حرکت نمی‌کنند و باید دقایقی استراحت کنند. به همین دلیل تایپ کردن این نوشته کوتاه و ساده، چندین هفته به درازا انجامید. دلم نمیاید که – طبق عادت سالیان – از نوشتن با دست دل بکنم و الا کامپیوتر جدیدم (که می‌توانم بدون دست و با چشمانم با آن کار کنم) تقریبا آماده است.

مخاطب اصلیم در این نوشته، همدردان عزیز مبتلا به ای. ال. اس و نزدیکان شان است تا نسبت به پیشرفت بیماری واقع بین باشند و از هم اکنون برای آینده زندگی بیمار و الزامات و و وسایل آن، چاره جویی و برنامه ریزی نمایند. اگر چه می‌دانم بسیارانی هستند که از لوازم و امکاناتی که بیمه وشهرداری محل در اختیار من گذاشته‌اند برخوردار نیستند و فکر به مشکلات این عزیزان، پیوسته آزارم میدهد. با این حال، درتجاربم، فوائدی کلی برای عموم وجود دارد.

بانویی ارجمند که دایی‌اش مبتلا به ای. ال. اس است برایمان نوشته بود که چرا به جای ترویج بیشترامیدواری، بر روی لاعلاج بودن بیماری تاکید می‌کنید.

سایت ما قطعا به این تذکر با ارزش توجه خواهد کرد. امید به بهبودی – و حتی اعتقاد قلبی به "معجزه" که خود اوج امید است – چراغ زندگی را در بیمار، فروزان نگاه خواهد داشت. به قول حافظ:

هان مشو نومید چون واقف نه‌ای از سر غیب
باشد اندر پرده بازی‌های پنهان غم مخور

اما، و متاسفانه، در مواردی دیده ایم که رویکرد اغراق آمیز به آن، بیمار و اطرافیانش را از واقع بینی بازداشته است. و این از هر لحاظ به ضرر بیمار تمام می‌شود. مثلا در یک نمونه در تهران– به رغم تاکید پزشک بر لاعلاج بودن این بیماری – خانواده بیمار، تحت تاثیر حرف این و آن، هست و نیست خود را فروختند و خرج معالجه‌های عجیب و غریب در نقاط مختلف کشور کردند و اکنون در تامین الزامات برای گذران روزانه بیمار، درمانده‌اند. در نقطه مقابل، زمانی که همسرم از دکتر هلندی معالجم پرسید آیا صلاح می‌داند ما طب سوزنی را روی "امید" امتحان کنیم، دکتر با این جواب صمیمانه و قاطع، قانعمان کرد: "حتی اگر بیمار، برادر خودم بود، به او می‌گفتم این کار را نکن،چون که فایده‌ای ندارد". این سخن را زمانی که رفتن سراغ "انرژی درمانی" را با وی مطرح کردیم، تکرار کرد.

در نمونه دیگر، ما در همان آغاز، از پروفسور سمیعی از معروف ترین جراحان مغز و اعصاب در جهان درخواست وقت کردیم (در شهر‌هانوفر آلمان). گفت ابتدا پرونده پزشکی و نتیجه عکس و آزمایش‌ها را برایم بفرستید. دکتر هلندی من (اسخلهاس) با بزرگواری، پرونده را به انگلیسی ترجمه کرد و به ضمیمه نامه‌ای از خودش، برای پروفسور سمیعی فرستاد. ایشان با مطالعه پرونده به ما جواب داد نیاز به ویزیت من نیست؛ بیماری شما ای. ال. اس است و فعلا لاعلاج؛ زیر نظر پزشک خودتان ادامه دهید. یعنی به جای گذاشتن خرج کلان روی دست ما، صادقانه نظر قاطعش را با نامه به ما داد و ما را قدردان خود نمود.

راستش من در همه این موارد، ابتدا در درونم کمی احساس نا امیدی کردم، ولی زود به خودم مسلط شدم و در دلم گفتم به امید کاذب نباید دل بست. در عوض، سخنان دکتر اسخلهاس که می‌گفت پزشکان و دانشمندانی در سراسر دنیا دارند ۲۴ ساعته روی علاج این بیماری کار می‌کنند – و خودش نیز همان روزها به سمینار علمی مهمی راجع به ای. ال. اس به کانادا رفته بود – وگفت که احتمال داده می‌شود طی ده سال آینده ، تحقیقات برای علاج این بیماری به نتییجه برسد ، نور امید را در دلم روشن تر کرد. امید، نیروی قدرتمندی در درون انسان است. با این که طبق نظر پزشکان معالج، زیاد مهمان این دنیا نخواهم بود ( کمتراز یک سال! ) با این حال، حتی شنیدن زمان ده سال، نا امیدم نمی‌سازد. گو این که بخشی از این شادیم برای پیدا شدن چشم انداز علاج و درمان برای همه بیماران است.

اخیرا دختر خانم دانشجویی در ایران که مادرش به ای. ال. اس مبتلاست و او پرستاری از مادرش را به عهده دارد، برایمان نوشته بود:‌ای کاش ساعاتی نزد شما بودم و شما را می‌خنداندم. آن قدر این حرف صمیمانه او به دلمان نشست و روشنی و گرمی به قلب مان آورد که حد ندارد. همسرم برایش نوشت که تو با همین جملات، از راه دور کار خودت را کردی. به راستی که فقط نباید منتظر حوادث دلخواه بزرگ ماند ، بلکه با هر چیز کوچکی ، دل را و امید را روشن نگاه داشت. "... ویک باردربیابان کاشان - هوا ابرشد - وباران تندی گرفت - وسردم شد - آن وقت درپشت یک سنگ - اجاق شقایق مراگرم کرد... "

بنابر این، امید و واقعگرایی باید همواره به موازات هم حرکت کنند و نباید یکی را به ضرر دیگری تضعیف کرد. اگر با واقع بینی، شرایط، وسایل و الزامات ضروری را برای این قبیل بیماران فراهم نکنیم، به زودی آن امید اولیه هم به یاس و روحیه باختگی تبدیل می‌شود.

ضمنا اگر در این نوشته، کمی بیش از حد وارد برخی جزییات میشوم، حمل بر بی ادبی نشود، عمدی است و این شفافیت را برای بیمار و اطرافیانش ضروری میدانم. چون که این بیماری – به خصوص در مرحله پیشرفته‌اش – پر از نکبت و ناراحتی است و لازم است با روحیه قوی، واقع بینی و برنامه ریزی، از دامنه عوارض آن کاست. واقعیت تلخ این است که در این مرحله ، بیمار به یک نوزاد می‌ماند که مادر پس از تمیز کردن همه جایش او را قنداق کرده و پسی از دادن شیردر گهواره می‌گذارد. کاش مثل نوزاد از همه جا هم بی خبر بود! مغز و ذهن و عواطف و هوشیاری بیمار مثل قبل است؛ در نتیجه، سرنوشت‌اش را همواره در برابر خود می‌بیند. یعنی من (در آستانه ۶۰ سالگی) هر لحظه می‌بینم که مرا مثل یک نوزاد تر و خشک می‌کنند، بدون این که دست و پا زدن نوزاد را هم داشته باشم!

نکته دیگر این که برخلاف افراد فلج و قطع نخاعی، بیمار مبتلا به ای. ال. اس پیشرفته، با این که فاقد حرکت است، مثل آدم‌های سالم ، بدنش هر نوع دردی را حس می‌کند.

این بحث، حاوی پیام مهمی برای اطرافیان بیمار مبتلا به ای. ال. اس می‌باشد: عزیزتان مثل نوزاد، نیاز به مراقبت و رسیدگی مستمر دارد.

بیدارباش!

حدود ساعت ۹ صبح زنگ در به صدا در می‌آید. شنیدن آن حسابی خوشحالم می‌کند، چون که خلاصی از زندان ۱۱ ساعته تختخواب را مژده می‌دهد. پرستار است و آمده برای کمک به کارها و نیازهای صبح من. این‌ها از موسسه مددکاری منطقه مان می‌آیند و حقوق شان را بیمه می‌پردازد. مرکب از چند خانم و آقا که هر بار یکی شان می‌آید. منتها پرونده هر بیمار را به یکی می‌سپارند و پیگیر مشکلات بیمار و پاسخگوی اصلی به اداره، اوست. مسئول پرونده من خانمی است میانه سال به نام "مانون" که بسیار خون گرم و حراف و خنده روست و بیشتر شیفت‌های رسیدگی به من را نیز خودش می‌آید. اینها هر روز ۴ بار می‌آیند که بعدا توضیح خواهم داد. البته کار پرستارانی که از شب تا صبح برای مراقبت از من میایند، از اینها جداست.

مهم ترین کار پرستاران روز ، همین نوبت صبح است که شامل توالت بردن هر روزه و سه بار دوش در هفته می‌شود. سه بار حمام، انتخاب خود من است و الا می‌شود دفعات آن را کم یا زیاد کرد.

برنامه‌ام اینطوری است: ۱۰ شب تا ۹ صبح در رختخواب. ۹ تا یک ظهر روی صندلی. یک تا ۴ در تختخواب، ۴ بعد از ظهر تا ۱۰ شب روی صندلی. البته دو سه ساعت آخر تختخواب لحظه شماری می‌کنم برای رفتن روی صندلی و دو سه ساعت آخر نشستن روی صندلی، لحظه شماری می‌کنم برای رفتن روی تخت! این ییلاق- قشلاق، داخل اطاق پذیرایی مان صورت می‌گیرد. چون که ۸ – ۷ ماه است که از ترس سرماخوردن بیرون نرفته‌ام. با توجه به از کارافتادن شش‌ها ، سرماخوردن و چرک کردن ریه‌ها، از عوامل مهم مرگ زودرس بیماران ای. ال. اس است. تازه، من هوا سرد نشده به اصرار همسرم سه رقم واکسن هم برای پیشگیری زده ام! (واکسن‌های: سرماخورگی + آنفلونزا + آنفلونزای مکزیکی که خود دکتر عمومی آمد و در خانه تزریق کرد). راستش با داشتن ماسک هوا بر صورت، بیرون رفتن، زیاد هم دلچسب نیست. چون که از هوای تازه خبری نیست وتو در زیباترین و سرسبزترین پارک‌ها نیز هوای دستگاه را تنفس می‌کنی. البته از مدتها قبل گیره‌هایی در پشت ویلچرم کار گذاشته‌اند تا بتوانیم دستگاه تولید هوا را با باطری بزرگش‌اش روی آن نصب کنیم برای بیرون رفتن. چشم انتظار گرمتر شدن هوا هستم تا بیرون بروم و به شوخی‌های همسرم نیز کاری ندارم که می‌گوید برای تو باید مثل فیلم "حسن کچل" مرحوم علی حاتمی از خانه تا کوچه سیب بچینم تا بیرون بروی!

پرستار سلام و صبح به خیر به همسرم و من گفته و دستم را می‌فشارد. از زیر ماسک با لبخندی جوابش را می‌دهم. قبل از آمدن او همسرم شلنگ یک متری نازک (به قطر تویی خودکار بیک) را که یک سرش به کیسه ماده غذایی مایع (و دستگاه کوچک الکتریکی پمپاژ کننده آن) و سر دیگرش به سوند معده من وصل است، را جدا می‌سازد. این لوله از شب تا صبح (حدود ۱۲ ساعت طبق دستورالعمل) به من غذا رسانی می‌کند.

اولین کار پرستار ، رفتن سراغ کلاسور پر صفحه‌ای است تا ببیند همکار نوبت قبلش تذکر جدیدی نوشته یا نه؟ چند نمونه از تذکرات:

- "امید" کتف چپش درد می‌کند، موقع پوشاندن لباس مراقب باشید.
- زخم شست پایش هنوز به محلول "بتادین" نیاز دارد.
- درخواست کرده زیر بغلش دوبار صابون زده و شسته شود.
- موقع چرخاندن روی تخت، اول کمی گردنش را به آن سمت بچرخانید تا رگ به رگ نشود....

نظم کارشان خیلی برایم جالب است. مانون هراز گاهی تذکرات سرجمع شده را می‌برد تایپ می‌کند و به عنوان ضوابط مهم داخل کلاسور قرار می‌دهد.

کار بعدی، پوشاندن جوراب طبی مخصوص به پایم می‌باشد. (شبیه جوراب واریس) جورابی خیلی کشی و تنگ که پوشاندنش تا زانو کار راحتی نیست و همسرم به اغلب شان – که زورشان نمی‌رسد - کمک می‌کند. یعنی پای مرا محکم نگاه میدارد تا آنها جوراب را پایم کنند. چون که از حالا تا شب، پایم روی صندلی آویزان خواهد بود، و این باعث اخلال در گردش خون در پاها و عوارض جانبی دیگر می‌شود، در نتیجه، پاهایم حسابی باد می‌کنند و کبود رنگ می‌شوند. باد کردن پاها باعث شد تا ناخن شست پایم توی گوشت فرو رود. زیاد به آن توجه نکردیم تا این که بر اثر برخورد چند باره به این طرف و آنطرف به هنگام جا به جایی، به جراحت و پیدایی گوشت اضافه در گوشه شست پا منجر شد که دکتر آمد و با بی حسی موضعی آن را جراحی کرد. بعد هم این جوراب‌های کشی را توصیه نمود که نتیجه مثبتی داشت. این جوراب با فشار خود مانع متورم شدن پاها می‌گردد. اوایل، تحمل این جوراب برایم سخت بود، چون که پایم داغ می‌شد و کزکز می‌کرد، ولی بعدا عادت کردم. منتها با متخصص چانه زدم که شب‌ها درشان بیاورم، چون که با جوراب خوابم نمی‌برد. خوب است در همین جا بگویم که همسرم از ابتدا تا انتها برکار پرستارها نظارت دارد و به میزان زیادی کمک شان نیز می‌کند. این کمکها، علاوه بر کارهایی است که حتما به کمک دو نفر نیاز هست. واقعیت این است که مدیریت، نظارت و دخالت او تاثیر به سزایی در بالا بودن کیفیت رسیدگی‌ها دارد. اگر یک نوبت خودش حضور نداشته باشد، افت کار کاملا محسوس است. چون که به تمام ظرائف مشکلات، نیازها و روحیات من اشراف دارد و از اینها مهمتر عشقی است که از فراز امور اجرایی به همه چیز پرتو افکنی می‌نماید.

حالا نوبت عملیات بلند کردن من از تخت فرارسیده است. طبعا برای بلند کردن یک آدم ۷۵- ۷۰ کیلویی راهی جز استفاده از جرثقیل (لیفت) وجود ندارد. ما اسم آن را گذاشته ایم "بالابر خانگی". در بیمارستان‌ها استفاده می‌شود ولی به معلولانی مثل من نیز در خانه می‌دهند. ابتدا برزنت مخصوصی را در زیرم پهن می‌کنند. اول مرا به پهلو می‌غلطانند. سپس یکطرف برزنت را تا می‌توانند، زیرم فرو می‌برند. بعد برم میگردانند سرجایم. حالا سر برزنت را از این طرف در می‌آورند. با این دو حرکت، من وسط برزنتم. به شروع قنداق کردن نوزاد شبیه است! در این موقع حوله کوچکی را روی وسط پاهایم می‌گذارند، تا شلوار راحتی ‌ام را بیرون بیاورند. خوب است اشاره کنم که به علت مشکلات دفعات دستشویی رفتن، شورت نمی‌پوشم. دو لایه شلوار کار را دشوار می‌کند. همین طور برای مشکلت لوله سوند معده، از زیرپیراهن استفاده نمی‌کنم.

در ۴ سر برزنت، گیره‌های مربع شکل وجود دارد. در بازوی ۴ شاخه بالابر نیز ۴ قلاب وجود دارد که پایین می‌آید و توسط پرستار به چهارگوشه برزنت وصل شود. تمام حرکت‌های بالابر الکتریکی است و به وسیله رموت کنترل هدایت می‌شود. صندلی مخصوص دوش و توالت لحظاتی قبل به داخل اطاق آورده شده است. دوش و توالت ویژه را دوسال قبل، شهرداری با هماهنگی با شرکت اجاره دهنده خانه، چسبیده به اطاق پذیرایی مان ساخت؛ چون دیگر استفاده از سرویس‌های خانه – بخصوص دوش در طبقه بالا- مقدور نبود. وسط صندلی، مثل "یو" باز است و ظرف مخصوص توالت به صورت کشویی در آن قرار می‌گیرد. دو نفری تلاش می‌کنند تا مرا درست در وسط بنشانند. گیره‌های بالابر را از برزنت جدا می‌کنند و بالابر را به گوشه‌ای دیگر می‌برند. در این جا همسرم ماسک بزرگ که تمام دهان و دماغم را گرفته را با ماسک دیگری که فقط در سوراخ بینی فرو میرود، عوض می‌کند. زیر به محض این که عمودی می‌نشنیم آب بینی‌ام جاری می‌شود و با ماسک بزرگ نمی‌شود آن را به راحتی تمیز کرد. وسط این شلوغی‌ها آمدن آب بینی – که معمولا تا پایان توالت و دوش ادامه میابد – خیلی آزار دهنده است. لازم است در این فاصله بین ۷ تا ۱۰ بار دماغم با دستمال تمیز شود. به علت حساسیت کار و سرعتی که لازم است، این کار را همسرم خودش انجام می‌دهد و به دست کس دیگر نمی‌سپارد. چون باید به سرعت ماسک را بیرون بکشد، بینی‌ام را تمیز کند و بلافاصاله ماسک هوا را بچپاند توی دماغم. چون که در همان چند لحظه احساس خفگی میکنم. مثل گیر کردن ته استخر، یا گاز گرفتگی در زیر کرسی مادر بزرگ (یادش به خیر!) از آن جا که انجام کلیه کارهای ارادی از من سلب شده و فین نیز نمی‌توانم بکنم، دفعات تمیز کردن دماغ زیاد می‌شود. در این هنگام، همسرم حوله کوچکی روی سینه‌ام قرار می‌دهد و لبه آن را زیر چانه‌ام گیر می‌دهد تا آب دهانم روی آن سرازیرشود. کله‌ام با کمترین تکان می‌افتد یک طرف. پس لازم است مواظب باشند به محض کج شدن بدن یا افتادن سرم، آنها را صاف نمایند. اوایل، لحظاتی پیش می‌آمد که از این وضع به هم می‌ریختم. توی قنداق، سر به یک طرف خم شده، دهان باز، قاطی شدن آب دماغ و دهان... ولی حالا زود به خودم مسلط میشوم و در دلم می‌گویم: "این هم شد چیزی ؟!" در یک چنین مواقعی این جمله را از ذهنم می‌گذرانم. از کتاب فوق العاده ارزشمند "نیروی حال" نوشته "اکهارت توله" آموخته‌ام در این لحظه به جای آوار کردن تمام کابوس بیماری و روزهای دشوار گذشته و تبعات بدتر آن در آینده ، روی ذهن و روانم و شکایت از بخت و سرنوشت (که پس برنده و داغان کننده است)، روی مشکلی که زمان حال و همین لحظه دچارش هستم، متمرکز شوم. با این شیوه، مشکل – به ویژه به لحاظ روحی – کوچک می‌شود و آدم از پس‌اش بر می‌آید. به خود می‌گویم: مثل یک بچه، آب دماغ و دهانت به هم آمیخته، کمی حوصله کن یکی می‌آید پاک می‌کند.

دوش و توالت!


صندلی را پرستار به سمت سرویس می‌برد. همسرم نیز پشت سر او دستگاه چرخدار هوا را منتقل میکند که با خرطومی دو متری به ماسک دماغی من وصل است. صندلی را در محوطه زیر دوش قرار می‌دهند. صندلی دوش و توالت نیز الکتریکی است. آن را با رموت کنترل در موقعیت مناسبی قرار می‌دهند. زمانی که انگشتان دست چپم بهتر کار میکرد، خودم نیز با فشار به دگمه‌های آن، خودم را جلو عقب می‌بردم تا عمل دفع راحت تر انجام گیرد. الان به این کار نیاز نیست. هر روز بعد از ظهر داروی مسهل "موفی کولون" از طریق سوند به معده‌ام تزریق می‌شود. بنابراین هیچ روزی مشکل دفع ندارم. پس از استقرار کامل، کلید زنگ مخصوص کنار انگشتم گذاشته می‌شود تا اگر مشکلی پیش آمد آن را به صدا در بیاورم. (دگمه این زنگ خیلی حساس است و نیاز به فشار زیاد ندارد). قبل از تنها گذاشتن من، پرستار آخرین وظیفه‌اش را انجام می‌دهد که بسیار ضروری است. او یک بار از سمت چپ و بار دیگر از سمت راست، دو دستش را زیر یک طرف باسنم فرو می‌برد و آن را اندکی به سمت خود می‌کشد. با این کار مسدود بودن سوراخ - به علت لَخت و شُل بودن عضلات بیمار - برطرف می‌شود و عمل دفع، راحت صورت می‌گیرد. پس از اتمام کار، من زنگ می‌زنم و همسرم و پرستار برای ادامه کمک می‌آیند. پس از کشیدن ظرف توالت از زیرم، پرستار کمی صندلی را بالا می‌برد و با فشار آب شلنگ سیار دوش، زیرم را می‌شوید. منتها چون نسبت به حساسیت من به "طهارت گرفتن" کامل ، توجیه شده است، پس از آبشویی، با یک کیسه کوچک، زیرم را دقیق می‌شوید. بعد دوباره آبشویی با فشار قوی تا خیال من از هر بابت راحت باشد! به علت تربیت خانوادگی، "طارت گرفتن" جزو ذاتم شده است! به همین دلیل در شرایط فلج کامل، این زیرشویی دقیق و پر آب، آرامش خوب ۲۴ ساعته‌ای را به من می‌بخشد. بعد با حوله جداگانه، یکبار در این حالت زیرم را خشک می‌کنند؛ بار دوم موقعی که لیفت مرا بالا برده. خشک کردن کامل قسمت جلو روی تخت صورت می‌گیرد. در این فاصله همسرم به دفعات بینی ولب‌هایم را تمیز می‌کند. برای پوشادن لباس ، طبق تجربه مان، بهترین جا روی تخت است. پس از آن به کف و روی پاهایم کرم مخصوصی زده می‌شود. چون که به علت باد کردن پاها، پوست آن کش می‌آید، می‌ترکد و می‌سوزد. یکی از دلایل بدخوابیم در شب‌ها همین سوزش پاهاست. مجموعه این کارها که هر روز صبح صورت می‌گیرد ، یک ساعت طول می‌کشد و بعد مرا با لیفت به روی صندلی (مبل) مخصوص قرار می‌دهند.

روزهای حمام، پس از اتمام کار توالت، همان جا روی صندلی لباس‌هایم را در می‌آورند. در این زمینه نیز همه شان نسبت به حساسیت به اصطلاح اخلاقی من توجیه شده‌اند که ولذا لیف کوچکی را تا پایان حمام در جلوی من قرار می‌دهند. پرستار از گردن به پایین را لیف و صابون می‌زند و آب می‌کشد. ازمن می‌پرسد مسواک میزنی یا نه؟ چون که می‌داند زمان مسواک زدن را دیر به دیر کرده‌ام. زیرا به علت نداشتن حرکت‌های ارادی، به محض مسواک زدن قسمت‌های داخلی، حالت تهوع پیدا میکنم. با این که از طریق دهان چیزی نمی‌خورم، دندان پزشک به همسرم مسواک زدن لثه‌هایم را تاکید کرده است. لذا سعی می‌کنم اقلا هفته‌ای یک بار بزنم. البته مسواک برقی کار را آسان تر و سریع تر کرده است. پرستار تجربه و مهارت دارد و می‌افتد به جان دندان‌ها و لثه‌هایم که کمی هم باد کرده‌اند و اجبارا خونریزی به بار میاید.

پرستار برای شستن سرم همسرم را صدا می‌کند تا مساله ماسک تنفس را حل نماید. همسرم بند ماسک را از سروگردنم باز می‌کند (یاد باز کردن دهنه اسبم می‌افتم در سال ۵۰ که سپاهی دانش بودم و برای خودم اسب خریده بودم!). بعد با یک دستش ماسک را توی سوراخ بینی‌ام مستقر می‌کند و تا پایان شامپو زدن و شستن سرم توسط پرستار ، به همین صورت نگه می‌دارد. در این هنگام چند ثانیه ماسک را از سوراخ دماغم در می‌آورد و خودش با سرعت بینی و لبم را می‌شوید و با دستپاچگی سریعا ماسک را دوباره میچپاند دماغم. چون که همین چند لحظه، برای بدحال شدنم کافی است. عجیب است، موقعی که سالم بودم کلی در استخر یا دریا زیرآبی شنا می‌کردم، حالا چند ثانیه که ماسک را برمی دارند انگار علاوه بر ششها، تمام بدنم پر از گازکربنیک شده است! همسرم ماسک را به همان صورت روی دماغم نگه می‌دارد تا مددکار سرم را خشک کرده و سشوار بزند. پس از انتقال به روی تخت ، به موازات کار مددکار، همسرم یک سری دیگر از کارها را – که به دست کس دیگر نمی‌دهد –انجام می‌دهد. گوش‌هایم را با دستمال و گوش پاک کن تمیز می‌کند. دو تکه پارچه (گاز) زیر بغل‌هایم قرار می‌دهد. این کار، مهم است. چون که دستان بی حرکتم ۲۴ ساعته به هم چسبیده، عرق وخارش اذیتم می‌کند و حتی کار به مالیدن پماد ضد خارش کشید و حالا این دستمال گذاشتن – که ابتکار خودمان بوده – مشکل را حل کرده است. البته گاهی مثل سایر نقاط بدن، خارش ، سراغ زیر بغل‌ها هم می‌رود ولی معضل عرق کردن و خارش مستمر حل شده است. از این مهمتر، گذاشتن دو قطعه گاز در دو طرف داخلی ران‌هایم می‌باشد که تا حدود زیادی نگرانیم را از چسبیدن دائمی انتهای رانها و عرق کردن مستمر و کابوس قارچ برطرف کرده است. کار روزانه دیگر در این لحظه، تعویض گاز اطراف سوند معده‌ام می‌باشد؛ چون که گاهی از کناره لوله، اندکی از مایع داخل معده بیرون میزند که باید هر روز تمیز شود.

حضور در جمع!

پس از اتمام این کارها و پوشاندن لباس، مرا با لیفت روی صندلی مخصوصم که در قسمت اصلی اتاق پذیرایی و کنار بقیه اهل خانه است قرارمی دهند. این کار نیز دو نفره صورت می‌گیرد تا من درست بنشینم. یعنی کمرم با پشتی صندلی فاصله نداشته باشد و صاف بنشینم. بی دقتی در این کار، باعث عود کردن درد کمر و نیز فرو رفتن استخوان دنبالچه در انتهای ستون مهره‌ها توی گوشت می‌شود، که هر دو ناراحتی را از سال‌ها قبل داشتم. اولی یادگاری زندان کمیته شاه است و دومی حاصل پشت فرمان نشستن‌های زیاد، طولانی و بی قاعده. بعد از نشاندن به روی صندلی و جدا کردن من از برزنت و لیفت، دو نفری پیراهن و شلوارم را که در اثر جا به جایی جمع شده صاف می‌کنند و یک کار مهم دیگر: اغلب اوقات، فشار برزنت باعث می‌شود که پس از نشستن ، بیضه‌ها به صورت به هم فشرده‌ای در زیرم گیر کرده باشند. لذا پرستار ، تجربه دارد که هر بار آن‌ها را رها سازد و الا تمام روز عذاب خواهم کشید. در این هنگام همسرم با دستمال خیس، اطراف بینی، بالای لب، چانه و زیر آن را شستشو می‌دهد. چون موقع جا به جایی و خم کردن من روی تخت، آب بینی و دهانم زیادی سرازیر شده است و اگر شسته نشود، باعث خارش می‌گردد. ولی در طول روز که آب دهانم چاری می‌شود، فوری با حوله خشک می‌کند. گاهی نیز فرزندانم - اگر خانه باشند – حواس شان به خشک کردن آب دهان من هست، همین طور به جا به جایی دست و پا و صاف کردن گردن کجم کمک می‌کنند.

روزهایی که دوش نمی‌گیرم، پرستار سرم را برس می‌زند. خیلی از این کار لذت می‌برم. انگار هزاران مورچه ریز زیر موها و روی پوست سرم وول می‌خورند و حرکات منظم و محکم برس، آن‌ها را فراری می‌دهد. برای این کار، همسرم بند ماسک را از سرم باز می‌کند ولی خود ماسک را با دست در برابر دماغم محکم نگاه میدارد تا تنفسم قطع نشود، آن گاه، پرستار برس می‌زند.

صندلی مبله‌ام برقی است و مثل بقیه دستگاه‌ها و امکانات، مرحمتی بیمه است! با رموت سه چهار نوع حرکت می‌کند و اگر بخواهم پایم را دراز کنم ، بخش مبله‌ای از زیر صندلی حرکت کرده و به صورت تخت زیر پاهایم قرار می‌گیرد. بی جهت نیست گاهی مانون به شوخی می‌گوید: پادشاه بر تخت جلوس کرد! اما واقعیت این است که نوزادی قنداق شده درون گهواره نهاده شده است!

صندلیم مقابل پنجره بزرگ سراسری تمام شیشه قرار گرفته که مثل تمامی خانه‌های هلند فقط حدود ۷۰ – ۶۰ سانت با کف زمین فاصله دارد و تو انگار روی صندلی پارک نشسته و همه جا و همه کس را در برابرت می‌بینی. چه امکان جالب و شگفت انگیزی! کاش همه خانه‌های دنیا‌ای طوری بودند. آن چه که برایشان حریم خصوصی است در طبقه بالاست. اما اطاق نشیمن و غذاخوری شان را با کشیدن دیوار قطور از محوطه بیرون جدا نکرده و خود را از لذت بردن از دنیای بیرون محروم نساخته‌اند. خوبی فوق العاده‌اش برای من هم این است که اصلا احساس کمبود نمی‌کنم که ۸ – ۷ ماه است پا از خانه بیرون نگذاشته‌ام. پارک روبرو در برابر من است با رقص شاخ و برگ درختانش، و بازی کودکان و سالخوردگانی که سگ شان را برای گرداندن و نوبت دستشویی بیرون آورده‌اند. و رفت و آمد همسایه‌ها اتوموبیل‌ها و عابران و دوچرخه سوارها، پستچی و پخش کنندگان آگهی‌های تبلیغاتی در منازل. و دختر و پسر نوجوانی که بدون داشتن کمترین نگرانی و دغدغه خاطر از هیچ بابتی، روی نیمکت پارک همدیگر را عاشقانه در آغوش گرفته و به نجوا و نوازش و بوسه مشغولند. یعنی که زندگی در برابر چشمانت ادامه دارد؛ تو هم جزو این روند شگرف و زیبای آفرینش هستی، گیرم روی ویلچر. چشم دل باز کردن روی عظمت هستی و زیبایی‌های آن، بیماری و زمین گیرشدن را در چشمت کوچک و حقیر می‌کند.

اهمیت سرگرمی برای بیمار!

در این هنگام کامپیوترم را در برابرم قرار می‌دهند که علاوه بر مانیتور روبرویم، یک مانیتور بزرگ نیز در جهت عکس، قرار داده شده تا در صورت لزوم، برای همسر و فرزندان، دکترها، پرستارها، یا میهمانان، جمله‌ای بنویسم. گاهی نیز برای مددکارها، دسته گل مجازی تشکر، روی صفحه قرار می‌دهم. کار روزانه‌ام شروع می‌شود. ارتباط گیری انسانی هنوز هم در درجه اول برایم قرار دارد ولو با یک لبخند و یا سلام و علیک با زدن پلک. مبادله چند جمله در روز با همسرم رزق روحم است (به قول نیما)

این کامپیوتر کارایی‌های زیادی برای بیمار دارد. بخصوص روی دستگاه من برنامه ریزی فارسی صورت گرفته است. مثلا من دو سال قبل که تتمه صدایم هنوز باقی بود، به پیشنهاد مرکز مربوطه، صد جمله ضروری کوتاه را در ضبط صوت مخصوصی خواندم. تکنسین‌ها آن را در جوف برنامه‌ای در کامپیوتر قرار دادند. این جملات به صورت تابلویی در مانیتورم وجود دارد. کافیست با موس (بعدا با چشم) روی یک جمله بروم، صدای من در اطاق پخش می‌شود: صبح بخیر... من سردم است... کانال تلویزیون را عوض کنید... واز این قبیل.

اولین کارم، دیدن ای- میل‌هاست از داخل و خارج و دادن حداقل پاسخ به احوالپرسی‌ها و محبت‌ها. بعد هم اخبار و مقاله خوانی و سرک کشیدن به دنیای سیاست، هنر و فرهنگ و ورزش و همه چیز. البته زود به زود ناچارم به انگشتانم استراحت دهم. آرزو می‌کنم که تمامی بیماران معلول و زمین گیر شده، به تلویزیون و کامپیوتردسترسی داشته باشند. وظیفه مهم اطرافیان بیمار، در درجه اول، حفظ ارتباط حضوری و فیزیکی او با دنیای بیرون است ؛ البته تا آنجا که در توان و امکانات شان باشد و باید که بیمار را به این کار تشویق کنند. در مرحله بعدی برقراری رابطه مجازی او با دنیای بیرون است و دیدن مستندهای طبیعت، شهرها و فیلم و سریال سرگرم کننده. مثلا من در اینترنت گشته و عکس شهرها، روستاها، کوه‌ها و رودخانه‌ها و جنگل‌ها و اماکنی را که از آن‌ها – از کودکی تا به حال - خاطره دارم - را پیدا کرده‌ام. گاهی که دلتنگ می‌شوم یکی از آن‌ها را به صورت درشت روی صفحه کامپیوتر می‌گذارم و شروع می‌کنم به تخیل و گشت و گذار در آنجا. مثلا تازگی‌ها عکس جالبی از "ناهار خوران" گرگان را پیداکرده‌ام. با دیدن عکس، می‌روم سال ۵۰ که دوره آموزشی سپاهی دانش را در پادگان گرگان بودم و چند بار با بروبچه‌های خوب گرگان رفتیم این تفریحگاه زیبا که بسیار خوش گذشت. عکس روستای آبا و اجدادی مان در زنجان را نیز یافته‌ام که خاطره کودکی‌هایم را در من زنده می‌کند. حتی مسیری را که هر غروب، گله گوسفند از سراشیب تپه سرازیر می‌شد و گرد و خاک زیادی پشت سرش به راه می‌انداخت، و ما از ایوان کاهگلی خانه آن را تماشا می‌کردیم، در عکس برای خودم زنده کرده و صفا می‌کنم.

بدون خجالت باید بگویم که با عکس‌های جالب و بزرگ غذاهایی که دوست دارم نیز همین کار را می‌کنم. یک عکس بزرگ از چلوکباب کوبیده را روی صفحه کامپیوتر می‌گذارم و سماق رویش پاشیده و شروع می‌کنم. لیوان دوغ آبعلی نیز کنار دیس هست با یک سر پیاز سفید! عکس چند رقم چلوخورش را نیز دارم به اضافه نیمرو با نان سنگگ. و نیز یک سینی حاوی نان و پنیر و سبزی و گردو که برای عصرانه خوب است ؟! آخرین باری که غذا خوردم بین یک تا یک و نیم سال قبل بود. خورش بادمجان دست پخت خوب همسرم (البته خودش معترف است که به دست پخت من نمی‌رسد؛ که یکی از لذت‌های زندگیم پختن غذا برای خانواده‌ام بود). فقط چند قاشق توانستم بخورم و از فرط خستگی صدای اعتراض ششهایم درآمد و ناچار شدم ماسک بگذارم. آن موقع‌ها فقط شب‌ها موقع خواب ماسک هوا می‌گذاشتم ولی کم کم ناچار می‌شدم بین روز هم یکی دو ساعت بگذارم.

بعدش تا مدتی کمی سوپ ساده (بدون نیاز به جویدن) می‌خوردم تا این که به سرعت به مرحله استفاده ۲۴ ساعته از ماسک هوا رسیدم. ولی الان راحتم و همه نوع غذا را با کمک اینترنت نوش جان می‌کنم و موس هم جای قاشق و چنگال را گرفته است! ممکن است تصور شود که من به قول معروف آدم شکمویی بودم. اینطور نیست. هر چند که غذا خوردن – و غذای خوب و لذیذ خوردن – جزو زیبایی‌ها و خوشی‌های زندگی است. اما هدف در این جا رساندن این پیام به بیماران مثل خودم که در خانه محبوسند و اطرافیان آن‌هاست که اگر با شیوه‌ها و امکانات مناسب، بیمار را سرگرم نکنند، ذهن او در ته چاه سیاه بیماری و سرنوشتی که در انتظارش هست، مشغول خواهد شد، روحیه‌اش را به کلی از دست خواهد داد و روزگار خود و اطرافیانش را سیاه خواهد کرد.

خوب است در همین جا تشکر کنم از بانویی که در وبلاگ خودش سفر پیک نیکی خود با دوستانش به چند شهر و روستا در شمال (که عاشق آن جا هستم) را با جزییات نوشته بود و جا به جا خودم را کنارشان احساس می‌کردم. به ویژه هنگام صبحانه خوردن روی تخت یک قهوه خانه در کنار جنگل و رودخانه. به این‌ها اضافه کنید گوش کردن به موسیقی ایرانی و سمفونی‌های خارجی و البته موسیقی آذری و عاشیقلار.

از این سرگرمی‌ها گذشته، شکر خدا هنوز توانش را دارم چند خطی مقاله بنویسم یا به تکمیل کردن قطره چکانی آخرین کتابم بپردازم. من زورم را میزنم تا هر کجا که رسید. حالا انگار اگر این کتاب به انتها نرسد آسمان به زمین می‌رسد!! فعلا که انتقال تجاربم در مورد ای. ال. اس بر هر کار دیگر اولویت دارد.

برگردیم به اجراییات. پرستار ، پس از اتمام کارش تجربه و تذکر آن روزش را برای همکاران نوبت بعدی در کلاسور می‌نویسد، چای و بیسکویت یا نوشیدنی خنکی را که همسرم برایش آورده، می‌خورد و خداحافظی می‌کند. جالب است که همه شان گفته‌اند هیچ بیماری ندارند که همسر یا نزدیکان بیمار، در کار پرستار دخالت کند به جز خانه شما. ولی گوش همسرم به این حرف‌ها بدهکار نیست و از ابتدا تا انتها در کارها دست و نظارت دارد تا هر کاری به بهترین شکل انجام شود. هر چند که پرستار‌ها ته دلشان از این دخالت و کمک همسرم خوشحالند. پس از حدود ۳ ساعت نشستن روی صندلی ، پرستاری حوالی یک و نیم ظهر میآید برای انتقالم روی تخت. این جا به جایی برای تسکین درد زیرم و جلوگیری از حادتر شدن آن ضروری است. ابتدا همسرم با سورنگ ، دارو و مقداری آب از طریق سوند تزریق می‌کند. راس ساعت ۱۴ فیزیوتراپ می‌آید. ۵ روز در هفته؛ که بسیار بسیار برای بیمار مبتلا به ای. ال. اس مهم است. او هر بار به مدت نیمساعت عضلات بدنم را که همچون تکه گوشتی بی حرکت و لَخت افتاده‌اند و روز به روز لاغرتر می‌شوند را می‌کشد و ماساژ و ورزش می‌دهد. چون در هفته‌های اخیر، انگشتان دستم دارند به طرف داخل خم می‌شوند، مقداری از وقت را هم به ماساژ آن‌ها اختصاص می‌دهد. پس از آن تا ساعت ۱۶ تلویزیون نگاه می‌کنم. تلویزیونی کوچک که آن را روی یک چارپایه چرخدار در کنار تخت و در فاصله یک متری چشم قرار می‌دهند. ریسیوری هم رویش هست برای دریافت کانال‌های ماهواره. فعلا خودم میتوانم به زحمت کانال عوض کنم تا ببینم بعد چه می‌شود. انتخاب اولم دیدن برنامه‌های علمی، اکتشافات و کیهان شناسی است و البته دیدن طبیعت و شهرهای ایران. مثلا وقتی که برنامه کوهنوردی چند نفر را در حواشی البرز نشان می‌دهد، در تخیلم کفش کوه به پا می‌کنم و دنبالشان راه می‌افتم. کنار چشمه‌ای کوچک از چایی شان – که با کتری بر روی آتش درست می‌کنند می‌نوشم – و از کتلت سرد و نان و پنیر و گوجه کوله شان می‌خورم و باز راه می‌افتیم. با کانالهای لس آنجلس چندان میانه‌ای ندارم، بس که سطحی، شلخته و بی نظم، بی هویت و بی اعتنا به منافع و فرهنگ ملی هستند. البته دو سه کانال و معدودی برنامه استثنا هستند. از جمله برنامه‌های دکتر فرهنگ هلاکویی و خانم دکتر نهضت فرهودی که همه هفته با همسرم نگاه می‌کنیم. ضمنا فرصت را برای دیدن چند باره کلاسیک‌های خوب تاریخ سینما و نیز فیلم‌هایی که در جوانی برنامه داشتم بروم و وقت نشده بود، مغتنم شمرده ام: مثل همشهری کین (اورسن ولز)، کازابلانکا (همفری بوگارت)، معما (اودری هیپورن) ، المرگنتری (برت لنکستر )، جاده (فلینی) ، کشتن مرغ مقلد (گریگوری پک) ، مردی برای تمام فصول (پل اسکافیلد)، شیر در زمستان (کاترین هیپورن و پیتر اوتول) ونظایر آن. همه با دوبله‌هایی به یاد ماندنی و تکرار نشدنی. و نیز برخی فیلم‌های خاطره انگیز فارسی دوران نوجوانی. جالب است یک بار که پرستار آمد برای بلند کردنم از روی تخت، دید که قطره اشکی در گوشه چشمانم هست. با نوعی دلسوزی آن را پاک کرد که انگار برای وضعیت بیماریم گریه کرده‌ام. خیلی دلم می‌خواست بهش بفهمانم که الان صحنه‌ای از فیلم "گنج قارون" را دیدم و یاد فردین اشکم را جاری ساخت! به این‌ها اضافه کنید دیدن ۷ باره سریال "دایی جان ناپلئون" و سریال‌های با ارزشی همچون "روزگار قریب" کیانوش عیاری. و نیز فیلم‌های فوق العاده زیبا و پر از تاریخ و فرهنگ و فولکلور سینمای ۶۰ - ۵۰ پیش باکو و دیدن چند باره "مشهدی عباد" و "آرشین مال آلان". البته کسانی که زبان شیرین آذری را بلد نیستند مزه اصلی‌اش را درک نخواهند کرد!

خوب است در همین جا اضافه کنم که برانگیخته شدن سریع احساسات چه به صورت گریه و چه خنده (البته بیشتر، گریه) و ناتوانی در جلوگیری از آن، بخشی شناخته شده از بیماری ای. ال. اس است. و لازم است که بیمار و اطرافیانش به این واقعیت پزشکی اشراف داشته باشند و آن را به حساب افسردگی و ضعف روحی بیمار نگذارند. در همین رابطه، همسرم به محض شروع این وضعیت در من (از آن جا که از جنبه پزشکی آن و عدم کنترل من روی عضلات حرکتی اطلاع داشت)، موضوع را اول به فرزندان مان و سپس به دوستان و آشنایان که به دیدارمان می‌آمدند، پیشاپیش توضیح می‌داد. این کار ضروری او، فشار روانی زیادی را از روی من برداشت تا با هر اشک درآمدن در جمع، اراده، روحیه و شخصیت‌ام ، برباد رفته تصور نشود!

جا به جایی‌های بعد از ظهر!

از ۴ بعد از ظهر تا ۱۰ شب باز منتقل می‌شوم روی صندلی. ابتدا ماسک بزرگ (دماغ و دهانی) با ماسک دماغی عوض می‌شود. بعدش نوبت دوم ادرار کردن است. هنوز می‌توانم به زحمت از شیشه مخصوص این کار (سبک و از جنس تلق ضخیم و شبیه کوزه قلیان) که پرستار در برابرم قرار می‌دهد، استفاده کنم. ولی از حالا به فکر شیوه‌ها و وسایل جایگزین دیگری هستیم. سپس ماده غذایی ۶ ساعته به معده‌ام وصل می‌شود. بعدش، باز ادامه کار با کامپیوتر است و دیدن سریال کمدی به اصرار همسرم. پیوسته تلاش می‌کند من برنامه‌های سرگرم کننده و شاد ببینم و به اصطلاح توی خودم فرو نروم. یکی از ایده آل‌ها، دیدن مسابقات ورزشی است. به خصوص بازی‌های جام جهانی در آفریقای جنوبی که در خلال این نوشته، شروع و پایان یافت.

در فاصله ۶ ساعت، باید کمی مایع (و اساسا آب) قورت دهم. کاری سخت اما لازم. چون از شکم تغذیه می‌شوم، لب‌ها و گلو خشک و کثیف است. اما چند قلوب آب دادن به من خودش مکافاتی است. چون هورت نمی‌توانم بکشم (از جمله با نی) لذا باید با لیوان لبه برگشته به دهانم ریخته شود ولی ماسک مانع این کار است. لازمه‌اش این است که ماسک هوا لحظه‌ای برداشته شود ، یک یا دو قلوپ کوچک آب به دهانم ریخته شود و ماسک به سرعت در دماغم چپانده شود تا حالم بد نشود. چون قورت دادن برایم سخت است، اغلب، قطره‌ای به گلویم می‌پرد که به حال خفقان می‌افتم. همسرم با مشت به سینه و پشتم می‌کوبد و لحظاتی طول می‌کشد تا بحران برطرف شود. در این شرایط به کودک غرق شده‌ای می‌مانم که تازه از امواج دریا نجاتش داده باشند. چشمانم مرطوب و داغ و ملتهب، و بدنم عرق کرده است. نگرانی از تکرار این حالت باعث می‌شود چند روزی (گاه یک هفته) از خیر آن چند قلوپ آب بگذرم. البته رهنمود پزشکی مشخصی برای خشک و ترک ترک نشدن لب‌ها وجود دارد و آن این که روزی چند بار با ابر یا پارچه خیس، لبهای بیمار مرطوب شود. در این زمینه‌ها مطلب پزشکی ترجمه شده‌ای در سایت ما وجود دارد.

حوالی ده شب یک بار دیگر شیشه ادرار برایم آورده می‌شود. بدین ترتیب، تا صبح، خیالم راحت است. پرستار به کمک همسرم مرا به تختم منتقل می‌کنند. ماده غذایی ۱۲ ساعته به شکم‌ام وصل می‌شود. قبل از آن نیز ماسک دماغی جایش را به ماسک کامل داده است. آخرین کاری که مددکار میکند، تاثیر زیادی در راحتی من در شب دارد: او با لیف خیس، چند بار لای ران‌ها و قسمت جلو بدنم را مرطوب کرده و بعد با حوله خشک می‌کند ( یک شستشوی موضعی و سطحی). علتش این است که از صبح تا شب آن قسمت‌ها، هم عرق کرده و هم مقداری ادرار ریخته است. هر بار که این کار را می‌کنند در دلم می‌گویم: خدا پدرتان را بیامرزد! هر چند که تشکر را از چشمانم می‌خوانند. گفته‌اند اگر هوا خیلی گرم شد و دلت خواست ، روی تخت، تمام بدنت را لیف خیس می‌ کشیم تا خنک شوی.

شب‌های کابوس و عرفان؟!

با رفتن آخرین شیفت پرستار روز، پرستار شب ( که همگی خانم‌های ۶۰ سال به بالا هستند ) از ساعت اا شب می‌آید تا ۶ صبح. او نیز یادداشت‌های همکاران شب‌های قبلش را می‌خواند. مثلا: موقع غلطاندن "امید" مراقب باشید لوله سوند زیرش نماند. و از این قبیل. این کافی نیست؛ همسرم جداگانه چند تذکر می‌دهد و مهم تر از همه: کوچک ترین ابهامی داشتید، زود مرا صدا کنید. خودش می‌رود بعد از یک روز دوندگی و رسیدگی خسته کننده، چند ساعتی در طبقه بالا بخوابد. اما چه خوابی! هم نگرانی بیدارش می‌کند و هم پرستار یکی دوبار؛ تا مثلا از مشکلی که من دچارش شده‌ام، سر در بیاورد. آن‌ها با خود کتاب می‌آورند و آن طرف اتاق ، روی مبل و زیر نور چراغ مطالعه به خواندن آن می‌پردازند ولی حواس شان به من است. مسئولیت شان این است تاصبح بیدار باشند و از من مراقبت کنند. بخصوص به لحاظ تنفس. اگر اتفاقی افتاد و یا نارسایی تنفسی پیش آمد، همسرم و اورژانس را زود خبر کنند. کار دیگرشان اساسا غلطاندن من به این طرف و آن طرف و بالش گذاشتن و برداشتن زیر پا و دست برای تغییر حالت و چلوگیری از سِرشدن و درد ناشی از بی حرکتی اعضای بدن است. تخت و تشک مخصوصم نیز به میزانی به تغییر وضعیتم کمک می‌کنند. تختم از نوع تخت‌های بیمارستانی است که با رموت، از قسمت پا و سر، بلند می‌شود. تشکم پراز لوله‌های ذخیره هواست. انگار که ۴۰ – ۳۰ تا لامپ مهتابی را به صورت افقی به هم چسبانده باشند. باد لوله‌های تشک، یک در میان پر و خالی می‌شوند و پمپ برقی کم صدایی در زیر تخت، باد آن‌ها را تنظیم می‌کند. این تکنیک باعث می‌شود تا بدنم به طور ثابت با تشک تماس نداشته باشد و باعث زخم بستر نشود.

من برغم خوردن دو قرص خواب، هر یکساعت یا یکساعت و نیم یکبار، بیدار می‌شوم. علتش ناراحتی اعضای بدن در اثر بی حرکتی و ناتوانی ماهیچه‌های شل شده و فلج در جلوگیری از آمدن فشار به استخوان‌هاست. افزون بر اینها هجوم کابوس‌های هولناک در خواب است که بخشی از عوارض شناخته شده این بیماری است. حتی گاهی ناچار می‌شوم نیمه شب دو ساعت تلویزیون نگاه کنم تا خوابم ببرد.

گفتنی است که پرستاران شب، به لحاظ شب کاری و حساسیت کارشان – به رغم سالخوردگی و بازنشستگی – حقوق شان نسبت به مشاغل مشابه، به نحو حیرت آوری بالاتر است. برخلاف پرستار ان روز، کمی بی نظمی در کارشان وجود دارد، بیمار می‌شوند و گاه شرکت مربوطه قادر به پرکردن جایشان نیست. در نتیجه همسرم ناگزیر می‌شود هفته‌ای یک یا دوشب جور آن‌ها را بکشد. چه وحشتناک و چه فشار روحی زیادی که به من وارد می‌آید. او از صبح، بیشتر اوقات بخاطر من سرپا بوده و حالا تمام شب را هم باید دنبال مشکلات من باشد. به علاوه، از ساعت ۶ صبح که پرستارها گزارش سرپایی به همسرم می‌دهند و می‌روند، او باید تا ۹ صبح که مددکار روز می‌آید، مراقب من باشد. عشق و وفای بیکران است دیگر، چکارش می‌شود کرد؟! البته دو طرفه و این قصه‌ای است جداگانه. همین قدر بگویم که در این مسیر پر سنگلاخ و تیغزار، مرا بر دوشش نهاده و جلو می‌برد. برایم سخت نیست اعتراف کنم که بدون او و مهرورزی و رسیدگی‌هایش، من این روحیه را نداشتم و در این وضعیت و موقعیت نبودم.

در شرایط پیشرفت بیماری ای. ال. اس (که من در آن نقطه ام: بی حرکت و لال)، اگر بیمار، علاوه بر سرگرمی‌ها، به لحاظ فلسفی و روحی، بنیه معنوی و اراده خودش را تقویت نکند، نمی‌تواند خودش را جمع و جور کند و در مقابل سرنوشت، خیلی زود از پا در می‌آید. به ویژه نیمه شب‌ها اگر بیدار شود، خلوت تنهایی‌اش به یک کابوس و برزخ واقعی تبدیل می‌شود. درست است که بیمار دردهای غیرقابل تحمل و کشنده‌ای مثل بیماران سرطانی ندارد، ولی ناراحتی‌های آزار دهنده‌اش کم نیست. راجع به خلط مدام در بینی و گلو گفته‌ام که از عوارض بیماری است و ناراحتی‌اش در تخت بیشتر است و تو راهی جز قورت دادن مستمر نداری. اما گاه با آن هم حل نمی‌شود و خلطی سمج، راه نفست را بند می‌آورد. تازه اگر بدشانسی بیاوری و هفته‌ای دو سه بار زیر ماسک بزرگ روی تخت عطسه کنی، شرایط، دشوارتر می‌شود و باید اراده و حوصله بیشتری به خرج دهی، تا عوارض پر از کثافت عطسه در دماغ و گلو آرام آرام برطرف شود. علاوه بر آن، یکی از عوارض عطسه، گاز گرفتن زبانم هست که تا مدتها اثرش روی زبان می‌ماند و هنوز به تجربه‌ای برای ممانعت از آن دست نیافته‌ام. جالب است: قبلا از عطسه کردن لذت می‌بردم، حالا بلای جانم شده است! و دندان‌هایم نیز. چون توی خواب، هرازگاهی گوشه زبانم و یا لپم از تو می‌رود لای دندان‌هایم. نمی‌دانم چقدر طول می‌کشد تا از درد بیدار شوم. اما از ترس این که دوباره همان نقاط برود زیر دندان‌هایم، خوابم نمی‌برد. تنها تجربه‌ای که در این زمینه دارم این است که اقلا در طول روز مراقب باشم که آن قسمت‌های آسیب دیده در خواب، دوباره زیر دندانم نرود تا زودتر ترمیم یابد.

گاهی پایم تاب برمی دارد، یا دستم و کمرم. مدتی تحمل می‌کنم. درد که زیاد شد باید خبر کنم به دادم برسند. چطوری باید خبر کنم؟ چطوری بفهمانم نقطه درد کجاست؟ خارش‌ها گاه از این هم بدتر است. برخی خارش‌ها مثل فرو کردن سوزن به پوست است. گاه یکی را با فشار زنگ مخصوص، خبر می‌کنی ولی تا بفهمانی مشکلت خارش سگی ! است و کدام سمت بدن است و چه نقطه ای؟ پدرت درآمده است. تازه اگر محل خارش زیر ماسک بزرگ و روی تخت باشد، باید از خیرش بگذری. چون که برداشتن ماسک در حالت خوابیده – در شرایط من که ششها کاملا مرخص اند!- هم خطرناک است و هم مشکل. آدم الان خوب می‌فهمد که دست، چه معجزه‌ای برای انسان می‌کند در تمام زمینه‌ها. درکل، این بیماری باعث شده از نزدیک و به صورت تجربه شخصی، به کارایی‌های چندگانه و پیچ در پیچ اعضای بدن پی برده و غرق در شگفتی شوم. اگر علاقه داشتید، یکبار در یک جمع یا میهمانی، یواشکی ده دقیقه جنب و جوش، حرکات بدن (به خصوص دست‌ها و انگشتان) یک نفر را زیر نظر بگیرید، تا حرفم را درک کنید. ضمنا وقتی به این هم فکر کنید که بیماری که همه این حرکات را تقریبا به طور مطلق از دست داده، چه می‌کشد، قدر سلامتی خود را بهتر می‌دانید.

من وقتی در شرایط دشوار فیزیکی و درد و خارش و خفقان ناشی از خلط سینه قرار می‌گیرم، خودم را هشیار و حاضر در صحنه نگاه می‌دارم و اراده‌ام را تشویق می‌کنم که در برابر آن ایستادگی کند. به خودم می‌گویم کمی دندان روی جگر بگذار، دو سه دقیقه دیگر خارش ، خود به خود تخفیف می‌یابد ومحو می‌شود. یا دوران شکنجه را به یاد می‌آورم و به خودم می‌گویم: خجالت بکش! (من هنوز هم شکنجه را بدترین و دشوارترین ابتلاء یک انسان می‌دانم)

موقعی که مدرسه می‌رفتم، مرد افلیج به پهلو افتاده در کنار خیابان را می‌دیدم که سرش روی زمین، لباس‌ها پاره، زانوها جمع شده در بغل، کف از دهان جاری، همه رقم کثافت کرده. مردم سکه‌هایی کنارش می‌انداختند. از مدرسه که برمی گشتم باز در همان حالت بود. الان یادآوری این صحنه‌ها کمکم می‌کند. یک نوع تقویت معنوی و اخلاقی و زیاد به خود فکر نکردن. برخی از همدردانم که با سایت ما مکاتبه دارند در مقایسه با امکانات "شاهانه " من، نزدیک به صفرند. به خصوص وقتی به زنان و مادران مبتلا به ای. ال. اس پیشرفته (با توجه به مشکلات "عادت ماهانه" شان) فکر می‌کنم، از خودم شرمم می‌آید. همچنین فکر می‌کنم به مجروحان انفجارها، زیر آوار زلزله و در گل و لای سیل مانده‌ها؛ به آفریقیانی که در گرمای شدید، بی آب و بی غذا مدهوش افتاده‌اند تا کرکس‌های گرسنه به سراغ شان آیند. در شرایطی مثل ما، فکر به پایین تر همواره کمک کننده است. و الا مقایسه مستمر خود با دوران سلامت (که با ماشین، همراه خانواده، اروپا را زیر پا می‌گذاشتی) و مقایسه با زندگی آدم‌های سالم، داغانت می‌کند.

البته به عقیده و تجربه شخصی من، نقش اصلی را ایمان و اعتقادات معنوی بیمار به عهده دارد. یک بار برای مادری جوان که زمینگیر شده، نوشتم که حتی اگر دعا و توسل و نذر و نیاز به او آرامش می‌دهد حتما این کار را بکند. رهنمود کلی من این است: هر کاری که از غرق شدن این قبیل بیماران در سیاهی چاه سرنوشت شان جلوگیری بکند، خوب است.

در مورد خودم فکر به متافیزیک و تمرکز عرفانی روی بخش غیر مادی هستی (که به آن باور دارم) نقش اصلی را به عهده دارد. یک چنین تکیه گاهی تو را از پوچی نجات می‌دهد. گاهی که نیمه شب‌ها بیدار شده و با هشیاری و حضور و کار توضیحی روی خود، موفق به تسلط به درد‌ها و ناراحتی‌های فیزیکی می‌شوم، لحظات عرفانی و معنوی خوبی به سراغم می‌آید. لحظاتی است که بهتر می‌توانی با عظمت، شکوه و بیکرانگی هستی رابطه برقرار کنی و در برابر آن فروتن شوی. از خاطر گذراندن این حقیقت ساده و پذیرش قلبی آن به من آرامش می‌بخشد: همه یک روزی با حقیقت مرگ مواجه خواهند شد؛ تفاوتش در من این است که زمان سر رسیدش تا حدودی مشخص شده است. این آرامش درونی‌ام را، باور به جاودانگی روح و تداوم حیات انسان در لایتناهی هستی ، کامل تر می‌کند.

همه این‌ها باعث می‌شود تا از سکوی بالاتری به خودم و سرنوشتم نگاه می‌کنم و زیاد به بیماری و نداشته‌ها و ناراحتی‌ها گیر ندهم. می‌خواهم تا آنجا که توان دارم ، روحم در برابر این بیماری (که در شعری آن را به "چنگیزخان" تشبیه کرده ام) زانو نزند؛ اگر چه جسم‌ام – به اجبار و بی اختیار خودم – روز به روز در حال مچاله شدن و ازدور خارج شدن است. گاهی که صبح برمی خیزم، بی اختیار این شعر سعدی را - که پدر خدا بیامرزم زیاد می‌خواند و به همین علت در حافظه‌ام مانده – زمزمه می‌کنم:

شنیده‌ایم که محمود غزنوی شب دی
شراب خورد و شبش جمله در سمور گذشت (یعنی درجای نرم و راحت)
گدای گوشه نشینی لب تنور گرفت
لب تنور بر آن بینوای عور گذشت
علی الصبّاح بزد نعره‌ای که ‌ای محمود
لب تنور گذشت و شب سمور گذشت

بنابراین، زیاد سخت نمی‌گیرم؛ هرچه هست، مثل میلیاردها انسان، شب من هم یک طوری به پایان می‌رسد. صبح که بلند می‌شوم، هستی با تمام جلوه‌هایش در برابرم پهن است: از نگاه و کلام روحنواز همسر و محبت فرزندانم گرفته تا صدای پرندگان و رقص همیشگی درختان روبرو، غرش ابرها، و بارانی که پنجره بزرگ مان را زیر ضرب می‌گیرد. می‌خواهم بگویم حتی با بدن فلج و مچاله شده و دهان خاموش و گردن کج افتاده و جاری بودن کف دهان نیز می‌توان به زندگی سلام گفت.

این‌ها همه پیامی است به همدردان بیمارم: ضمن حفظ و تقویت امید نسبت به اتفاقات خوش در آینده، فعلا باید با اتکا، به چیزی، خودتان را به لحاظ روحی سرپا نگه دارید. به موازات آن، واقعگرایی تان را نسبت به پیشرفت بیماری از دست ندهید و به فکر الزامات آن باشید. با زندگی قهر نکنید. در هر مرحله‌ای از بیماری که هستید به خانواده، فامیل و دوستان و زندگی لبخند بزنید و از همان اندازه پنجره کوچکی که از هستی به روی شما باز است از زندگی لذت ببرید. راه درست همین است و با زانوی غم در بغل گرفتن و آه و زاری و نفرین به روزگار، چیزی تغییر پیدا نمی‌کند، به جز تاثیر منفی روی خودتان و اطرافیان تان. و چه بسا که از سرحالی ، نشاط و روحیه آنها در رسیدگی به شما بکاهد.

توصیه‌ای دارم برای کسانی که دکتر، اخیرا به آنها اعلام کرده بیماری شان ای. ال. اس است و طبعا هنوز در بدن شان پیشرفت زیادی نکرده: به جای غم و قهر و اعتصاب، تا می‌توانید از زندگی لذت ببرید. هر آرزو و هوسی داشتید و تا به حال امروز فردا کرده اید، شروع کنید، یکی یکی و بی وقفه جامه عمل پوشاندن. (البته بسته به وسع اقتصادی و امکانات تان) از مهمانی دادن و رفتن و تجدید دیدار و آشتی با همه کس (و به قول قدیمی‌ها صله رحم) تا شرکت در امر خیر مردم و کارهای نیکوکاری؛ از ایران گردی و مسافرت‌های تفریحی یا زیارتی گرفته تا خوردن غذاهای دلخواه! به قول معروف: از ما گفتن!

خوب است انسان‌های سالم را نیز از قلم نیندازم: سلامتی جسم، موهبت بسیار بزرگی است. یک لحظه هوشیار شوید و ببینید که آیا قدر آن را می‌دانید؟ اگر این را جدی بگیرید، چه بسا تحولی در تلقی و نگرش شما نسبت به زندگی ایجاد شود: ذهن و روان خود را از مشغول بودن آزار دهنده به نداشته‌ها و کمبود‌های مادی و چشم و هم چشمی با دیگران، آزاد کنید و با همان مقدار که دارید، خوش بگذرانید و شاد باشید. هر ساعتی که ذهن تان را درگیر نداشته‌ها و کمبود‌های مادی و مقایسه با دیگران کردید، به همان میزان خود را از درک و لمس و چشیدن زیبایی زندگی محروم ساخته اید. منظورم عدم تلاش معقولانه برای ارتقاء سطح زندگی نیست. مخاطب‌ام کسانی هستند که دغدغه خاطر و فکر دائم به کمبودها و عقب افتادن مادی از دیگران را به روحیه‌ای غالب در ذهن و روانشان تبدیل کرده و لذا خود رااز چشیدن لذات اصیل زندگی محروم ساخته‌اند. به جای این فکرهای دل آزار، عصبی و افسرده کننده، به آشتی و بازسازی روابط عاطفی و انسانی خود با دیگران بپردازید و دریچه‌های دوستی، محبت و مهرورزی را به روی همه بگشایید.

خب، کم کم دارد ساعت ۹ صبح می‌شو د و الان است که سر و کله پرستار پیدا شود. اقامت در تختخواب طولانی شده و ناراحتی‌های فیزیکی حاصل از آن افزایش یافته است. برای بلند شدن از تخت لحظه شماری می‌کنم. صدای زنگ در، شروع یک ۲۴ ساعت دیگر از زندگی با ای. ال. اس را اعلام می‌دارد!

امید – تیر ماه ۸۹ (ژوییه ۲۰۱۰)
http://www.alsiran.com
نظر کاربران:


این یکی از نیرومند ترین، فاخر ترین و زیبا ترین متن هایی است که در دنیای مجازی اینترنت به زبان فارسی، هزاران انسان را با زندگی آشتی میدهد. امید عزیز،  رسالت بزرگی را که روزگار بر دوشت گذاشته چه استوار به پایان می بری و چه پیام با شکوهی را به هموطنانت می رسانی.
سپاس، سپاس، سپاس
فریدون خاوند

*

سلام بر امید و فرح گرامی و بچه های دوست داشتنی،
من فکر می کنم که شما نه تنها روحیه فوق العاده ای دارید بلکه نویسنده خیلی خوبی هستید و با دقت یک روانشناس و مردم شناس و ادیب می نویسید. خواهش می کنم تا آن جا که می توانید بنویسید. فرح جان واقعا من از شماها نیرو می گیرم و قربان همگی.
فروغ


*

حقیقتا که امید هستی و تو ابروی امید و امیدواری هستی. سلام بر تو و بر امیدواران. نوشته هایت من را به شدت تحقیر کرد و خودم را از پشت نقابهایی که در چهره دارم دیدم  خیلی حقیرم با ارزوی سلامتی و نجات.
علی هلند

*

امید عزیز
از ۲۴ ساعت زندگی تو، درس‌ها گرفتم. چه به جا گفته آقای پیمان؛ که با شناختی که تو از عمق زندگی دریافته‌ای، تو بیمار نیستی بلکه.... احساس می‌کنم روح تو فرسنگ‌ها از جسم رنجورت فاصله دارد. من تو را نمی‌شناسم و نمی‌دانم قبل از بیماری چگونه فردی بوده‌ای، در نوشته‌ات به زندان اشاره کرده‌ای و به شکنجه... پس می‌توان فهمید که  تو نیز رنج دوران دیده‌ای.... اما هر که هستی، هر چه که بوده ای، این روح بزرگ و مقاوم مربوط به یک انسان عادی نیست. راستی چطور می‌توانی چنین باشی؟ من نیز دردمندم و بیمار. روحیه‌ام را زیاد نباخته‌ام. اما رسیدن به نقطه تو در اوج ابتلا به این بیماری نفرت انگیز، کار هر کس نیست. تو در نوشته‌ات مکانیزم‌هائی را گفته ای. اما من فکر می‌کنم باید از یک نقطه والاتری روح‌ات را سیراب کنی، چیزی که تو را جریان وار و مستمر در برابر این بیماری (که من با تصورش به رعشه می‌افتم) همچون پولادی آبدیده محکم و شکست ناپذیر، آنهم نه در زمین بلکه در اوج نگه داشته و همچون آتشی شعله‌ور به سایرین نیز می توانی گرما ببخشی. راستی راز اینهمه از چیست؟
سلام و درود صمیمانه مرا پذیرا باش!
غلامرضا الف.

*

دوست گرامی؛ امید عزیز
درود بر تو و بر روح آهنین و پرصلابت‌ات. درود بر همسر و عشق‌ات. 
امید عزیر تو که عمق زندگی را اینچنین زیبا دریافته‌ای؛ بیمار نیستی. بیمار آنهائی هستند که روح و روان حقیر و کوچک شان به جز خود و نوک بینی شان، چیزی نشناخته‌اند و به جز خود حقیرشان،  چیز دیگری کم ترین ارزشی برای شان ندارد. 
درود بر تو ای مرد بزرگ که حتی بیماری‌ات، بیهوده نبوده. درود بر تو و این تابوشکنی بی‌پروا. درود بر این استقامت درود. زبانم به واقع قاصر است... در برابر تو چه می توانم بگویم؟
پیمان


نظر شما درباره این مقاله:


Iran Emrooz
(iranian political online magazine)
iran emrooz©1998-2018
e-mail:
ايران امروز (نشريه خبری سياسی الكترونيك)
«ايران امروز» از انتشار مقالاتی كه به ديگر سايت‌ها و نشريات نيز ارسال می‌گردند معذور است. استفاده از مطالب «ايران امروز» تنها با ذكر منبع و نام نويسنده يا مترجم مجاز است.