دیدار انجمن حمایت از حقوق کودک با کودکان بیمار مرکز طبی کودکان، به بهانه هفته جهانی کودک
کاش هر روز و هر هفته، روز و هفته جهانی کودک بود
یک آغوش پر از عروسک؛ هدیه‌یی برای خنده کودکان سرطانی
ساعت ۹ صبح روز چهارشنبه ۱۹ مهر ماه، بیمارستان مرکز طبی کودکان، میه‌مان مردان و زنانی بود که در هفته جهانی کودک با آغوشی پر از عروسک، کتاب و ماشین‌های رنگارنگ به دیدار کودکانی شتافتند که جسم شکننده و نحیفشان، بسیار زود‌تر از آنچه باید اسیر تخت و حبس در راهروهای باریک و سفیدرنگ و بی‌سرو صدای بیمارستان شده است. این راهرو‌ها اما روز گذشته با ورود اعضای انجمن حمایت از حقوق کودک و آواز شاد علی جنابان، مردی که با هیبتی شاد و کودکانه و رنگ‌آمیزی چهره در نقش دلقک ظاهر شده بود، جان تازه‌یی گرفت. فضا دیگر شبیه به بیمارستان نبود. اشک به چشم کسی راه نداشت. مددکاران بیمارستان، با لبخندی گرم اعضای انجمن را به اتاق‌ها معرفی می‌کردند. دلقک دف می‌زد، کودکانه آواز می‌خواند و شکلک درمی‌آورد. کودکان می‌خندیدند، و همراه با آواز و سرگرم با اسباب‌بازی‌های جدیدی که می‌انشان توزیع می‌شد، غم بیماری را برای مدتی از یاد می‌بردند. طوری که آرزو می‌کردی کاش هر روز و هر هفته، روز و هفته جهانی کودک بود. کاش از راهروی تمام بیمارستان‌ها، به جای گریه، آوای خنده به گوش می‌رسید. یا کاش هیچ بیمارستانی از حضور کودکان غرق در تب، در سکوت فرو نرفته نبود و چشم هیچ مادری، نگران برجسم بیمار کودک خفته بر تختش، خیره نمانده بود.
در اوج ناامیدی امیدوار شدم
زن جوانی که خود را به اسم «مامان محمدحسین» معرفی می‌کند، از روحیه خوبی برخوردار است. پسر کوچک چشم و ابرو مشکی‌اش ۱۰ ساله است. روی تخت چهار زانو نشسته، محو آواز شاد دلقک شده و می‌خندد، و مادرش با گوشی تلفن همراه فیلم می‌گیرد. محمد حسین ۷ ماه است که به سرطان خون، از نوع خوش‌خیم آن مبتلاست. شیمی درمانی برای او جواب داده و بعد از یک دوره ریزش مو، اکنون بار دیگر می‌تواند در آینه به چهره خود لبخند بزند.
مادرش می‌گوید: «محمدحسین، از کودکی به خون دماغ‌های طولانی‌مدت مبتلا بود. ما ساکن گرمسار هستیم و آن زمان خون دماغ‌های محمد حسین را به گرمای هوا نسبت می‌دادند. ۹ سال داشت که سرطان را تشخیص دادند و به تهران ارجاع شدیم.»
این مادر ۳۱ ساله دوران سختی را برای شنیدن خبر رفع خطر از سر فرزندش پشت سر گذاشته؛ دورانی که مجبور بوده به کودکش توضیح دهد: «مامان، یه ویروس وارد خونت شده. موهات باید بریزه که خوب بشی. بعد دوباره درمیاد.» روزهایی که مجبور بوده آینه را از مقابل کودکش بدزد و با انواع سرگرمی‌ها ذهن کوچک او را از وضعیت جدیدیش دور کند.
با تمام روحیه خوبی که دارد به گریه می‌افتد: «کاش من سرطان می‌گرفتم و او سالم بود. من همین یک بچه را دارم. دیگر هم صاحب فرزند نمی‌شوم. اول فکر نمی‌کردم برگشتی باشد اما محمدحسین برگشت. بیماری‌اش خوش‌خیم بود. بیمارستان بچه‌هایی را به من معرفی کرد که به این بیماری مبتلا بودند اما اکنون بزرگ شده‌اند، دانشجو شده‌اند، ازدواج کرده‌اند. در اوج ناامیدی امیدوار شدم.»
محمد حسین اکنون کودکی‌اش را از سر گرفته. بار دیگر به مدرسه می‌رود. برای شیمی درمانی فقط قرص می‌خورد و قرص‌های قوی‌تر را نیز هر ۳ ماه یک بار به مدت ۱۵ روز مصرف می‌کند. ماهی یک بار نیز آزمایش می‌دهد تا از عدم بازگشت بیماری‌اش مطمئن شود. اکنون به خاطر تب در بیمارستان است. قرص‌ها کمی سیستم دفاعی بدنش را ضعیف کرده و تا ۲ سال دیگر که روند درمان کامل شود، ممکن است گاهی با این شرایط دست به گریبان باشد. خالی از این مشکلات، محمدحسین اکنون بار دیگر، کودکی زیبا و سالم است.
لبخند مادربزرگ ۴۷ ساله
عصمت صابر، مادربزرگ کودکی ۲ ساله به نام مهسا رحیمی از مشهد است که اکنون ۴ ماه است به دلیل بیماری مهسا در تهران و در واحد خون بیمارستان مرکز طبی کودکان به سر می‌برند. قبل از ورود گروه انجمن حمایت از حقوق کودک به اتاق، این مادربزرگ ۴۷ ساله را می‌بینم که اشک می‌ریزد و سر سفیدرنگ و کوچک نوه‌اش را نوازش می‌کند. گروه که وارد می‌شوند تحت تاثیر حرکات شیرین و شلوغ دلقک، لب‌های خانم صابر نیز به خنده باز می‌شود.
پس از اجرای برنامه و توزیع اسباب‌بازی‌ها، وقتی گروه به اتاقی دیگر می‌روند و سکوت بازمی‌گردد، با او به گفت‌وگو می‌نشینم. نوه کوچکش بی‌حال و بی‌رمق در آغوش او نق می‌زند. در حالی که دست‌هایش بار دیگر به نوازش او مشغول شده، می‌گوید که از فروردین ماه سال جاری سرطان غدد نوه‌اش را قطعی اعلام کرده‌اند. کودک دو مرتبه عمل شده، یک بار عمل مثانه و بار دیگر عمل ترمیم برای گوشت اضافه‌یی که حاصل عمل قبلی بوده است. مادر و پدر کودک، امروز حضور ندارند و مسوولیت را به مادربزرگ سپرده‌اند. می‌پرسم قبل از ورود ما به اتاق گریه می‌کردید. می‌خواهم که در صورت تمایل، احساسی که او را به گریه واداشته بیان کند. با این پرسش اول می‌خندد و می‌گوید: «چی بگم خب؟»
بعد بغض پنهانش، دوباره چشم‌ها را خیس می‌کند: «چی بگم؟ بچه اس. گناه داره خب، دردش می‌گیره. دکترا می‌گن دیر آوردینش. غده‌اش ریشه‌دار شده. از دیروز هر چی خورده بالا آورده.»
اشک‌هایش را پاک می‌کند: «از دکترا می‌ترسه. طرفش می‌یان گریه می‌کنه. ما دیگه سپردیم به خدا.»
به گونه کودک دست می‌کشم. ناگهان به گریه می‌افتد. گریه‌اش از بی‌حالی به ناله شبیه است و با لحنی کودکانه و کش‌دار مدام می‌گوید: «نکن.»
مادربزرگ سعی در آرام کردنش دارد. بلند می‌شوم و پشیمان از آزاری که ناخواسته به کودک وارد کرده‌ام، با تشکر و عذرخواهی، ادامه صحبت را رها می‌کنم.
چادرنشینی در کنار بیمارستان
اکرم اعلایی، مسوول مددکاری مرکز طبی کودکان، در گفت‌وگو با «اعتماد»، هزینه‌های درمان را بزرگ‌ترین مشکل خانواده‌های کودکان مبتلا به بیماری‌های خاص می‌داند. به گفته وی کودکان بخش خون به خاطر حمایت‌های مالی موسسه محک با مشکل چندانی مواجه نیستند. کمک‌های این سازمان بار بزرگی از دوش این خانواده‌ها برداشته اما بخش‌های دیگر مثل کلیه، گوارش، عفونت‌ها و قلب مشکلات بسیاری دارند. هزینه‌های درمان کودکان مبتلا به مشکلات قلب که مجبور به عمل و آنژیو هستند، هم برای بیمارستان و هم برای خانواده‌ها سخت است.
اعلایی درباره حمایت سازمان‌های بیمه‌گر می‌گوید: «حمایت بیمه‌ها از سابق کمتر شده و بسیاری از هزینه‌ها را نمی‌پذیرند. اگر هزینه یک دارو ۳۰هزار تومان است، ممکن است هزینه‌های جانبی آن به ۵۰۰هزار تومان برسد، اما بیمه‌ها پرداخت حتی بخشی از این هزینه‌های جانبی را نمی‌پذیرند و بیماران با پرداخت حق بیمه آن طور که لازم است حمایت نمی‌شوند. همچنین هزینه دارو در حال حاضر از هزینه‌های بیمارستان تفکیک شده و حتی یک ریال از این هزینه قابل تخفیف نیست.»
مسوول مددکاری مرکز طبی کودکان از مشکل اسکان، به عنوان بزرگ‌ترین مشکل بیماران شهرستانی نام می‌برد. به گفته وی بسیاری از خانواده‌ها برای دسترسی سریع به بیمارستان مجبور به چادر زدن در گوشه و کنار هستند که نه شکل ظاهری خوبی دارد و نه امنیت درستی. وضعیت اسکان کمیته امداد نیز وضعیت رضایت‌بخشی نیست.
وی همچنین تاثیر مشکلات ارز و تحریم بر خدمات بیمارستان‌ها را بسیار محسوس دانسته و می‌گوید: «تعرفه خدمات درمانی بالا رفته، تهیه دارو سخت است و برای ساخت دارو‌هایی که مواد اولیه آن از بیرون وارد می‌شود با مشکل مواجهیم. به هر حال تحریم اثر خود را بر همه‌چیز گذاشته است.
به نام خدا، من هانیه نیکخواه هستم، از تهران
هانیه نیکخواه، دخترکی ۸ ساله است که بدون کلیه سمت چپ متولد شده و کلیه سمت راستش نیز به خاطر مشکل برگشت ادرار، مدت‌هاست کم کار شده و از سال ۸۸ تحت درمان دیالیز قرار دارد. در راهروی واحد کلیه با صدای شیرین «سلام» گفتنش، به پایین نگاه می‌کنم و می‌بینمش که کنار پای مادر ایستاده. خجالتی نیست و تحت تاثیر شادابی‌ای که ورود انجمن با خود به ارمغان آورده از این سو به آن سو می‌دود. چون با نمایش دلقک سرگرم است ابتدا با مادرش صحبت می‌کنم. فاطمه نجفی ۳۰ ساله و ساکن تهران. معتقد است دخترش تا ۷ ماهگی رشد خوبی داشت، اما پس از آن با متوقف شدن ناگهانی رشد و مراجعه به پزشک، دریافتند که با مشکل فقدان کلیه مواجه است و سال ۸۸ کار به انجام دیالیز رسید. سال ۸۹ پیوند کلیه به دلیل مشکل برگشت ادرار به بدن هانیه پاسخ نداد و اکنون ۴ سال است که این کودک ۳ هفته در روز را روی تخت بیمارستان به دیالیز می‌گذراند. هانیه با عروسکی زیبا که از انجمن هدیه گرفته از آن سوی راهرو می‌آید. کودک خونگرمی است. دست در دستم مرا به اتاقش می‌برد و روی پایم می‌نشیند. اسمش را که می‌پرسم با نگاه به ضبط می‌گوید: «به نام خدا، من هانیه نیکخواه هستم، از تهران.» یکی از مددکاران وارد اتاق می‌شود و سهم قرص هانیه را به دستش می‌دهد. می‌گوید: «یادت نره بخوری هانیه.» هانیه قرصش را می‌گیرد و از دوست‌های بیمارستانش می‌گوید؛ «فاطمه، مازیار، سجاد، یونس.» اما با وجود دوست‌هایش هم از بیمارستان آمدن خسته شده و دوست ندارد هی بخوابد و دیالیز شود. جای زخم‌های بی‌شمار روی گردنش ناگهان شوکه‌ام می‌کند. می‌پرسم گردنت چی شده هانیه؟ به دست و گردنش اشاره می‌کند: «از اینجا و اینجا دیالیز می‌شم، چون از بچگی‌ام کلیه چپ نداشتم، بعدا هم دیالیز صفاغی شدم. همه از اینجاهاشون دیالیز می‌کنن.» از مادرش درباره زخم‌ها می‌پرسم. خانم نجفی می‌گوید: «جای بخیه شالدون است. یعنی شلنگ دو سر قرمز و آبی. خون را از شلنگ قرمز بیرون می‌کشند و پس از تصفیه بار دیگر از طریق شلنگ آبی وارد بدن می‌کنند. جای فیستول هم هست.» آستین هانیه را بالا می‌زند و جای زخم‌های متعدد را روی دست کودک نشانم می‌دهد: «دیالیز مشکلات خاص خودش را دارد. ممکن است دستگاه‌هایی که به بدن وصل می‌شوند از کار بیفتند و مجبور شویم دوباره وصل کنیم. به ویژه برای کودک خیلی سخت است. بچه است دیگر، شیطنت دارد. بازی می‌کند، می‌افتد، ممکن است به کات‌تر فیستول (وسیله‌یی برای پیوند یک سرخرگ و یک سیاهرگ مجاور از پهلو یا انت‌ها، که در نتیجه آن جدار سیاهرگ پر خون و برای دیالیز مناسب می‌شود.) که بر بدنش وصل شده صدمه بزند. آن وقت باید این وسیله‌ها بار دیگر وصل شود.» بزرگ‌ترین آرزوی هانیه صرفا یک کلیشه کودکانه نیست. حرف دل کوکی است که سه بار در هفته دیالیز می‌شود و بدنش جای خالی از زخم ندارد: «بزرگ‌ترین آرزوم اینه که حالم خوب بشه. دیگه بیمارستان نیام. پیش مامان، بابام باشم. تولد بگیرم.» با هانیه و سایرین که خداحافظی می‌کنم، اعضای انجمن در معیت کادر خونگرم مددکاری مرکز طبی کودکان، همچنان در حال دیدار کودکان و توزیع هدایا هستند. اگر یکی از کودکان بیمار این مرکز بودم، به طور حتم این روز یکی از روزهای فراموش‌ناشدنی زندگی‌ام بود که در صورت بهبود و بقای عمر، در بزرگسالی به نیکی از آن یاد می‌کردم. پس به امید بهبود تمام کودکان بیمار این مرکز که این روز خاطره خوش سال‌های آتیشان خواهد بود، و به امید بهبود تمام کودکان بیمار ایران و جهان.