حداقل حقوق برای كودكان اوتیسمی

چند روز بعد از روز جهانی كودكان مبتلا به اوتیسم یك مقام مسئول در سازمان بهزیستی كشور عنوان كرده است در صورت تأیید شورای نگهبان كودكان اوتیسمی معادل حداقل حقوق، كمك‌های مالی دریافت می‌كنند. این در حالی است كه در حال حاضر یارانه‌ای كه سازمان بهزیستی برای این كودكان در نظر گرفته است سه میلیون و ۶۰۰ هزار ریال در ماه است. كمك‌هایی كه هم‌اكنون برای كودكان اوتیسمی در نظر گرفته می‌شود نیاز این افراد را برطرف نكرده و این بیماران مانند بسیاری از مبتلایان به بیماری‌های خاص نیازمند كمك‌های بیشتری هستند.

بیماری اوتیسم یا در خودماندگی، نوعی اختلال رشدی است كه فرد مبتلا در برقراری ارتباط با دیگران دچار مشكل می‌شود و به اشتباه تصور می‌شود این افراد عقب مانده ذهنی هستند، در حالی كه به گفته معاون سازمان بهزیستی بیش از ۵۰ درصد این افراد از هوش طبیعی برخوردار هستند. آنگونه كه معاون سازمان بهزیستی می‌گوید، هم‌اكنون حدود سه هزار كودك مبتلا به اوتیسم در كشور شناسایی شده كه دو هزار نفر آنها در مراكز بهزیستی و هزار نفر در خانه نگهداری می‌شوند، اما آمارهای جهانی نشان می‌دهد كه به ازای هزار تولد زنده ۶۸ نوزاد مبتلا به اوتیسم است، بنابراین تخمین زده می‌شود، حدود ۱۰هزار كودك و فرد مبتلا به اوتیسم در كشور باشند. اوتیسم در پسران سه تا چهار برابر بیشتر از دختران دیده می‌شود. اگر چه علت اصلی آن كاملا شناخته شده نیست، اما در سال‌های اخیر تحقیقات و مطالعات بسیاری در این زمینه صورت گرفته است. تحقیقات تأكید زیادی بر منشأ زیست شناختی و عصب شناختی در مغز دارد. در بسیاری از خانواده‌ها سابقه اوتیسم و یا اختلالات مربوط به آن وجود داشته است كه ریشه ژنتیك را مطرح می‌كند اگر چه تا به حال ژن خاصی كه مربوط به اوتیسم باشد شناخته نشده است. سازمان ملل متحد، دوم ماه آوریل را روز جهانی ارتقای آگاهی درباره اوتیسم نامگذاری كرده است، هر ساله در این روز اقدامات مختلفی برای آگاهی بخشی در این زمینه صورت می‌گیرد.

مستمری ویژه برای كودكان مبتلا به اوتیسم
اختلالات اوتیسم از جمله اختلالات پرخرجی است كه نیاز به خدمات تخصصی زیاد اعم از روانشناسی، كاردرمانی و گفتار درمانی دارد و به همین علت مخارج خانواده‌های دارای فرزند مبتلا به اوتیسم بسیار بالاتر از خانواده‌هایی است كه دارای كودكانی با سایر معلولیت‌ها هستند. با این وجود تنها فیزیوتراپی این افراد تحت پوشش بیمه است. اما آنگونه كه از اظهارنظر مسئولان سازمان بهزیستی پیداست به دلیل شرایط خاص كودكان اوتیسمی قرار است مستمری معینی برای آنها در نظر گرفته شود. معاون توانبخشی سازمان بهزیستی از افزایش مستمری كودكان اوتیسم شدید معادل حداقل حقوق با اجرای قانون جدید حقوق معلولان (مصوب مجلس و در انتظار تایید شورای نگهبان) و نیز غربالگری این اختلال در مهدهای كودك خبر داد. حسین نحوی نژاد از اجرای برنامه‌های جدید برای كودكان مبتلا به اوتیسم در كشور خبر داد و گفت: «هم‌اكنون به ازای هر كودك مبتلا به اوتیسم دولت ۳۴۰ هزار تومان یارانه به مراكز پرداخت می‌كند اما بر اساس قانون جدید حقوق معلولان كه در مجلس تصویب شده و در انتظار تایید نهایی آن در شورای نگهبان هستیم به زودی مستمری این كودكان به میزان حداقل حقوق و دستمزد مصوب وزارت كار افزایش می‌یابد.» او افزود: «البته این افزایش كمك هزینه شامل كودكان اوتیسم شدید می‌شود كه برآورد می‌شود حدود ۷۰ درصد مبتلایان به این اختلال را شامل شود.» اظهارنظر معاون بهزیستی درباره نحوه واگذاری یارانه‌ها اما و اگرهایی هم داشت: «هنوز درباره اینكه این یارانه مستقیم به خانواده كودكان اوتیسم تعلق بگیرد یا به مراكز خدمات نگهداری، كار درمانی و گفتار درمانی یا حتی مراكز مشاوره پرداخت شود، تصمیم نگرفته‌ایم و منتظر تایید قانون معلولان در شورای نگهبان هستیم تا پس از آن در این مورد تصمیم‌گیری كنیم.» نحوی نژاد خبر خوب دیگری هم برای خانواده‌های كودكان مبتلا به اوتیسم داشت: «مراكز خدمات و نگهداری روزانه كودكان اوتیسم در سال ۹۵ افزایش می‌یابد و خدمات جدید دیگری كه از امسال اضافه می‌شود، ارائه خدمات هتلینگ است كه مطابق آن در مواقعی كه خانواده كودكان اوتیسم بخواهند به مسافرت بروند یا كاری دارند، كودكانشان را به این مراكز تحویل می‌دهند و پس از بازگشت فرزند خود را تحویل می‌گیرند.»

آغاز غربالگری اوتیسم در مهد كودك‌ها
سخنان روز گذشته معاون بهزیستی در عین حال حاوی نكته مهم دیگری هم بودند: «برای شناسایی دقیق تر كودكان مبتلا به اوتیسم از امسال طرح غربالگری این بیماری در مهد كودك‌ها و مراكز نگهداری كودكان آغاز می‌شود و اگر اجرای این طرح موفق بود در آینده این غربالگری به خارج مهد كودك‌ها نیز گسترش پیدا می‌كند.» نحوی نژاد طرح غربال گری را اینگونه توجیه كرد: «یكی از مشكلات مهمی كه از گذشته وجود داشته این است كه معمولا اختلال اوتیسیم دیر تشخیص داده می‌شود و به بسیاری از این افراد انگ عقب مانده ذهنی زده می‌شود در حالی شناسایی زودهنگام و مراقبت از این كودكان می‌تواند امكان زندگی سالم تر را برای آنها فراهم كند.» او همزمان با طرح این نكات، هشدار مهمی هم داد: «غربالگری اوتیسم برای كودكان زیر سه سال انجام خواهد شد و البته باید به این نكته توجه داشت كه تست‌های غربالگری اوتیسم بسیار پیچیده تر از غربالگری‌های دیگر مانند تنبلی چشم است، ضمن اینكه باید مراقبت كنیم كه به افراد سالم انگ اوتیسم زده نشود زیرا اگر چنین اشتباهی صورت بگیرد به قیمت افسردگی و مشكلات شدید یك خانواده منجر می‌شود.»

كمبود منابع مالی برای بیماران اوتیسمی
یك عضو كمیسیون بهداشت و درمان مجلس به لایحه‌ای كه دولت در سال ۹۴ تحت عنوان حمایت از حقوق معلولان به مجلس تقدیم كرده است اشاره می‌كند و به «آرمان» می‌گوید: در مجلس كمیسیون مشتركی تشكیل شد و این لایحه را تصویب كرد. قرار بر این شد كه دولت به صورت آزمایشی به مدت پنج سال اقدامات پیش بینی شده در لایحه را برای معلولان انجام دهد. طبق این لایحه امكانات خوبی مانند حداقل حقوق مورد نیاز، امكانات رفاهی و تحصیلی برای معلولان در نظر گرفته شد. محمدحسین قربانی به وضعیت بیماران خاص اشاره می‌كند و می‌افزاید: در رابطه با بیماری‌های خاص هم برنامه‌هایی در نظر گرفته شده اند. درباره بیماری‌های خاصی كه در حوزه تأمین اجتماعی هستند خدمات رایگانی در نظر گرفته شدند. قرار بر این بود همه بیماران خاصی كه تحت پوشش تأمین اجتماعی هم نیستند از خدمات رایگان بهره مند شوند و تحت پوشش بیمه خدمات درمانی سلامت قرار گیرند. او مهم‌ترین كمبود در حوزه بیماران اوتیسمی را كمبود منابع مالی می‌داند و می‌گوید: انتظار می‌رود دولت منابع مالی مورد توجهی را برای ارتقای وضعیت این بیماران در نظر بگیرد. امیدواریم در سال ۹۵ با برنامه‌هایی كه به تصویب رسیدند مشكلات در این زمینه برطرف شوند.

یارانه غیرمستقیم برای بهبود وضعیت
یك عضو دیگر كمیسیون بهداشت و درمان مجلس به رایگان شدن آزمایش‌ها و مشاوره‌های قبل از ازدواج اشاره می‌كند و به «آرمان» می‌گوید: رایگان شدن مشاوره و آزمایش ژنتیك یك یارانه غیرمستقیم در راستای كاهش معلولیت‌ها و بیماری‌های خاص است. عبالرحمان رستمیان به مورد دیگری از یارانه غیرمستقیم اشاره می‌كند و می‌افزاید: شناسایی نوزادان معلول و مبتلا به بیماری خاص در همان سال‌های اول زندگی هم یك نوع یارانه غیر مستقیم است. او به ماجرای متفاوت یارانه مستقیم اشاره می‌كند و می‌گوید: یارانه مستقیم بسته به شرایط افراد و نوع مشكلی كه دارند تعیین می‌شود.