ایرناپلاس- می‌گویند باشگاه‌های مثبت در آستانه تعطیلی هستند. این باشگاه‌ها محلی برای ساماندهی و ارائه خدمات به افراد مبتلا بهHIV است. باوجود عدم آگاهی صحیح جامعه در مورد این بیماری و نگاه متفاوتی که به بیماران مبتلا به ایدز وجود دارد، مشخص نیست در صورت تعطیلی این مراکز چه سرنوشتی در انتظار این افراد است.
اولین بار که اسم باشگاه مثبت را شنیدم، چند روز پیش بود که فرید براتی سده، معاون پیشگیری و درمان مرکز درمان سازمان بهزیستی کشور از احتمال تعطیلی این باشگاه‌ها به‌دلیل کمبود بودجه خبر داد و گفت که تنها سازمان بهزیستی از بیماران مبتلا به ایدز حمایت می‌کند و اگر اعتباری برای برنامه‌های ایدز مصوب در برنامه چهارم پرداخت نشود، مجبور می‌شویم خودمان را از این برنامه خارج کنیم.
با شنیدن این خبر، برایم جای سؤال پیش آمد که این باشگاه‌ها چه کارکردی دارد و چگونه از بیماران HIV مثبت حمایت می‌کنند.
با کمی پرس‌وجو، تلفن مسئول یکی از این باشگاه‌ها در منطقه ۱۷ را پیدا کردم و با او تماس گرفتم. خانم امیدی از من دعوت کرد تا به‌صورت حضوری در مرکز تحت مدیریتش حاضر شوم و از نزدیک با آنها آشنا شوم.
فضایی نه چندان بزرگ در ساختمانی متعلق به شهرداری در منطقه ۱۷ تهران، محل ملاقات من با بچه‌هایی بود که اگر هر یک از آنها، خود از بیماری‌شان حرفی نمی‌زدند، قطعاً در بیرون از آنجا کسی نمی‌تواند تشخیص دهد که آنها با ایدز دست و پنجه نرم می‌کنند.
زنان و مردانی خوش برخورد، سرحال و با انگیزه اما با دلی پر از اجتماع و مردمان اطرافشان و دلخور از جامعه‌ای که از روی عدم شناخت کافی از بیماری، آنها را از خود طرد می‌کند. اگرچه همه حق را به جامعه می‌دهند که از این بیماری هراس داشته باشد، اما ناراحتی آنها از این است که چرا زمانی که گفته می‌شود این بیماری راه انتقالی جز خون و سرنگ آلوده، ارتباط جنسی و مادر به جنین ندارد، باز مردم آنها را از خود می‌رانند.
بیشتر آنها آزرده از دید جامعه نسبت به خود هستند. چون غالب افراد جامعه، روابط جنسی خارج از چارچوب را تنها عامل ابتلا به این بیماری می‌دانند، اما واقعیت این است که این موضوع عمومیت ندارد و چه بسا یک سوزن آلوده خال‌کوبی، ابزار آلوده دندانپزشکی و ازدواج با فردی که خودش هم از بیماری‌اش مطلع نبوده، آنها را تبدیل به قربانیان ایدز کرده است.
بازدید از باشگاه مثبت بهانه‌ای می‌شود تا پای درد و دل این افراد که خود یا اعضای خانواده‌شان با ایدز دست و پنجه نرم می‌کنند بنشینم. زنان و مردانی که سرگذشت زندگی‌شان هر کدام می‌تواند سوژه یک رمان یا فیلم سینمایی باشد.
ای کاش آزمایش HIV قبل از ازدواج اجباری بود
خانم جوانی که از طریق همسرش به این بیماری مبتلا شده میگوید: من از گذشته همسرم قبل از ازدواج مطلع بودم و به همین دلیل کمی ترس داشتم. با این وجود فکر می‌کردم در آزمایشهای قبل از ازدواج، آزمایش HIV هم انجام می‌شود و وقتی جواب آزمایش‌ها را اعلام کردند و گفتند مشکلی نیست، به خیال آنکه از نظر ایدز هم مشکلی ندارد، ازدواج کردیم.
با وجود ابتلا به ایدز، وی اکنون صاحب فرزندی است که با رعایت توصیه‌های پزشکی توانسته از ابتلای وی به ویروس HIV جلوگیری کند و سالم متولد شود. اما میگوید زمانی که برای نخستین بار متوجه شد ایدز دارد، به علت عدم اطلاعات صحیح، کاملاً از زندگی ناامید شده است. تا اینکه پس از مدتی از طریق یکی از دوستانش با باشگاه مثبت آشنا می‌شود و از طریق این جمع و با آگاهی‌هایی که به‌دست می‌آورد موفق می‌شود فرزندش را سالم به دنیا بیاورد و زندگی متفاوتی را تجربه کند.
مادر و برادرم نمی‌دانند مبتلا به ایدز هستم
خانم دیگری که در این جمع حضور دارد و با مادرش زندگی می‌کند میگوید: فقط در باشگاه مثبت می‌دانند که من ایدز دارم. چون اگر اعضای خانواده‌ام بدانند به این بیماری مبتلا هستم، طرد می‌شوم و نمی‌دانم چه کنم. منبع درآمدی هم ندارم. هم آرایشگری بلدم و هم پرستاری، ولی هرجا مراجعه کردم به خاطر بیماری، نپذیرفتند. اگر هم پذیرفتند در کمترین زمان ممکن با کوچک‌ترین بهانه، عذرم را خواستند.
شفاف‌سازی و اطلاع‌رسانی در مورد ایدز، همه را از ایدز ترسانده است
«چند سال پیش فیلمی از تلویزیون بخش شد راجع به ایدز، که در آن خانمی مبتلا به ایدز بود که روابط جنسی خارج از چارچوب داشت. من همواره تحت تأثیر این فیلم بودم» این را یکی دیگر از خانم‌هایی که در جمع افراد حاضر در باشگاه مثبت است میگوید و ادامه می‌دهد: زمانی که متوجه شدم مبتلا به ایدز هستم، کل مسیر از بیمارستان تا خانه را گریه کردم و صحنه‌های آن فیلم جلو چشمم بود و اینکه جامعه در مورد من چه قضاوتی خواهد کرد.این درد مشترک بسیاری از افرادی است که در جمع اعضای باشگاه حاضرند؛ ناآگاهی و عدم اطلاع درست جامعه از بیماری آنها.
جالب اینجاست که این درد وقتی عمیق‌تر می‌شود که بسیاری از پزشکان و دندانپزشکان که خود باید به‌طور کامل از این بیماری اطلاع داشته باشند در مواجهه با این بیماران آنچنان برخورد زننده‌ای با آنها دارند که این افراد ترجیح می‌دهند درد و بیماری‌های مختلف را تحمل کنند و قید رفتن به پزشک را بزنند.
یکی از این افراد میگوید: برخلاف پزشکانی که بسیار دلسوزانه با ما برخورد کرده و به ما کمک می‌کنند، بارها شده به پزشکی مراجع کردم و به‌محض مطلع شدن از موضوع، از منشی خواسته مرا از مطب بیرون کنند و یا دندانپزشکان اگر حاضر شوند ما را بپذیرند، فقط حاضرند دندان‌های ما را بکشند. وگرنه هرگز برای عصب‌کشی یا پرکردن دندان ریسک نمی‌کنند. این در حالی است که با وجود دستگاه‌های اتوکلاو و ضدعفونی‌کننده، جایی برای نگرانی وجود ندارد.
به خاطر دید جامعه به هیچ‌کس نمی‌گویم ایدز دارم
یکی از آقایان حاضر در جمع اعضای باشگاه مثبت نیز میگوید: برخورد جامعه و کتمان افراد مبتلا و عدم توجه به آنها سبب سرخوردگی بیماران مبتلا به ایدز می‌شود و شاید به‌نوعی این افراد برای انتقام از جامعه به سمت برقراری رابطه جنسی خارج از چارچوب بروند و افراد بیشتری را مبتلا کنند.
وی ادامه می‌دهد: ایدز قابل کنترل است. روش‌های انتقال آن مشخص است و هیچ جنبه تاریکی در مورد آن وجود ندارد، اما همین ترس سبب شده بسیاری ایدز داشته باشند و به خاطر ترس از آن برای تشخیص مراجعه نکنند و همین می‌شود که امکان انتقال فراهم می‌شود.
او میگوید به‌جز محیط باشگاه کسی نمی‌داند که مبتلا به ایدز است و این واقعیت را به شخص دیگری هم نمی‌گوید چون معتقد است اگر آدم «جذام» داشته باشد مردم آن‌قدر از او نمی‌ترسند که از ایدز می‌ترسند.
وی معتقد است رسانه‌ها عملاً تبلیغات و اطلاع‌رسانی درستی در مورد این بیماری ندارند و تلویزیون با آن‌همه کانال، عملاً آموزش مؤثری در این میان ندارد. معدود فیلم‌هایی هم که در این میان ساخته می‌شود، آنچنان ناشیانه ساخته می‌شود که به‌جای اثر مثبت، تأثیرات منفی دارد.
باشگاه‌های مثبت چه می‌کنند
خانم امیدی، مدیرعامل یکی از باشگاه‌های مثبت که در منطقه ۱۷ تهران فعال است در مورد عملکرد این باشگاه میگوید: این باشگاه‌ها از سال ۹۰ راه‌اندازی شده، تعداد آنها اکنون در سطح شهر تهران به عدد هفت و در استان تهران به ۱۳ باشگاه رسیده است.
باشگاه‌های مثبت در تعامل با وزارت بهداشت است، به این صورت که افراد در مراکز بهداشت شناسایی می‌شوند سپس به ما معرفی می‌شوند تا تحت پوشش بهزیستی قرار گیرند.
در این باشگاه افراد احراز هویت شده و برایشان پرونده تشکیل می‌شود و در زمینه تأمین هزینه‌های درمان (دارو و آزمایشگاه) و دندانپزشکی به آنها کمک می‌شود. همچنین زمینه اشتغال برای آنان فراهم می‌شود.
کسی به مبتلایان ایدز کار نمی‌دهد
مشکل اشتغال مبتلایان به ایدز هم داستان غریبی است که امیدی در مورد آن توضیح می‌دهد: بسیاری از این افراد توانایی‌های بسیاری در زمینه‌های مختلف دارند. اما به جهت بیماری‌شان عملاً آنها را برای کار کردن نمی‌پذیرند. در صورتی که این بیماری از طریق دست دادن، روبوسی و... منتقل نمی‌شود.
مدیرعامل این باشگاه مثبت میگوید: ما موظف هستیم برای افرادی که به ما مراجعه می‌کنند شغل ایجاد کنیم، اما با این بودجه که نهایتاً در سال بین ۶۰ تا ۷۰ میلیون است و آن هم دیر به دست ما می‌رسد، راه به‌جایی نمی‌بریم، چون هزینه درمان این افراد بالاست.
«اگرچه خوشبختانه هزینه‌های داروی اصلی این بیماری رایگان است، اما هزینه یک واکسن برای بیماران مبتلا به HIV حدود ۳۵۰ هزار تومان است. از طرف دیگر، هزینه آزمایشات آنهاست که تا چند وقت پیش رایگان انجام می‌شد، اما در حال حاضر هزینه آنها را که نزدیک به دو میلیون است از بیماران دریافت می‌کنند. چون این بیماران بیمه ندارند و دفترچه بیمه سلامت نیز عملاً برای آنها بدون استفاده است. از سوی دیگر، ما در این باشگاه حدود ۸۰ نفر را تحت پوشش داریم و عملاً بودجه ما کفاف همین هزینه‌ها را نمی‌دهد چه برسد به ایجاد اشتغال.»
خیرین برای امور مربوط به بیماران مبتلا به ایدز پیش‌قدم نمی‌شوند
از امیدی درباره میزان مشارکت خیرین در کمک به تأمین هزینه‌های درمانی و ایجاد اشتغال برای بیماران مبتلا به ایدز می‌پرسم. او میگوید: در زمینه جذب مشارکت‌های مردمی واقعیت این است که خیلی‌ها راغب نیستند به این بیماران کمک کنند. بارها برای هزینه دندانپزشکی این افراد به خیرین مراجعه کردیم، اما ترجیح می‌دهند به بچه‌های کار کمک کنند تا آنها. فکر می‌کنم ذهنیتی که در مورد راه‌های انتقال بیماری (از طریق رابطه جنسی) وجود دارد مانع از کمک به آنها می‌شود.
بدون باشگاه‌های مثبت چه می‌شود
وی در پاسخ به این سؤال که اگر این باشگاه‌ها به‌دلیل عدم اختصاص بودجه تعطیل شود چه می‌شود میگوید: شاید برای این افرادی که در حال حاضر بحران‌های روحی ناشی از ابتلا به این بیماری را پشت سرگذاشته‌اند و در مورد این بیماری و درمان آن شناخت کافی کسب کرده‌اند، مشکلی پیش نیاید و خودشان بتوانند گلیم‌شان را از آب بیرون بکشند، اما در مورد افرادی که تازه متوجه ابتلا به بیماری می‌شوند جایی برای متمرکز شدن آنها برای آموزش و تحت پوشش قرار دادن آنها نیست و ناخودآگاه در جامعه سرگردان می‌شوند.
به گفته امیدی، باشگاه مثبت فقط برای تأمین هزینه‌های درمانی نیست، بلکه از نظر روحی نیز به آنها خیلی کمک می‌شود. چون در اینجا ما هم خدمات روانشناسی ارائه می‌دهیم و هم افرادی که در باشگاه حضور دارند وضعیت مشابه دارند، خود را تنها احساس نمی‌کنند.
بسیاری از این افراد حتی اعضای خانواده‌شان از بیماری‌شان مطلع نیستد. آنها در باشگاه مثبت می‌توانند از مشکلات‌شان با هم بگویند بدون اینکه قضاوت شوند. این باعث می‌شود از انزوا و افسردگی خارج شوند و احساس تنهایی نکنند و برای ادامه زندگی و مبارزه با بیماری انگیزه داشته باشند.
گزارش از حسین جمشیدیان